Здоровье семей с детьми инвалидами

Семья с ребенком инвалидом
статья на тему

Система социальной помощи семье, имеющей ребенка с ограниченными возможностями

Скачать:

Предварительный просмотр:

Семья с ребёнком-инвалидом — это семья с особым статусом, особенности и проблемы которой определяются не только личностными особенностями всех её членов и характером взаимоотношений между ними, но вбольшей занятостью решением проблем ребенка, закрытостью семьи для внешнего мира, дефицитом общения, но главное — специфическим положением в семье ребёнка-инвалида, которое обусловлено его болезнью.

В соответствии с приказом Минздрава РФ от 4 июля 1991 г. № 117 «О порядке выдачи медицинского заключения на детей-инвалидов» к детям-инвалидам относятся дети, имеющие «. значительные ограничения жизнедеятельности, приводящие к социальной дезадаптации, вследствие нарушения развития и роста ребенка, его способности к самообслуживанию, передвижению, ориентации, контролю за своим поведением, обучению, общению, игровой и трудовой деятельности в будущем».
Это определение вытекает из современной концепции Всемирной организации здравоохранения: поводом для назначения инвалидности являются последствия болезни, травмы, проявляющиеся в виде нарушения той или иной психологической, физиологической или анатомической структуры или функции, приводящие к ограничению жизнедеятельности и социальной дезадаптации.
В развитых странах показатель детской инвалидности составляет 250 случаев на 10 000 детей и имеет тенденцию к увеличению. По данным ВОЗ, инвалиды составляют 10 % населения земного шара, из них 120 млн. — дети и подростки. Число детей-инвалидов согласно государственному докладу 2010 г. «О положении детей в Российской Федерации» самая многочисленная группа — дети 10—14 лет (47,1 %), вторая по численности — дети 5 — 9 лет (29,4 %) и дети в до 4 лет (14 %).
Инвалиды детства в РФ составляют более 12 % от общего числа всех инвалидов.
Среди семей с детьми с ограниченными возможностями (ОВ) самый большой процент составляют неполные материнские семьи. У 15 % родителей произошел развод по причине рождения ребенка-инвалида, мать не имеет перспективы вторичного замужества. Психологический климат в семье зависит от межличностных отношений, морально-психологических ресурсов родителей и родственников, а также от материальных и жилищных условий семьи, что определяет условия воспитания, обучения и медико-социальную реабилитацию.
Выделяют 3 типа семей по реакции родителей на появление ребенка-инвалида:

• с пассивной реакцией, связанной с недопониманием существующей проблемы;
• с гиперактивной реакцией, когда родители усиленно лечат, находят «докторов-светил», дорогостоящие лекарства, ведущие клиники и т.д.;
• со средней рациональной позицией: последовательное выполнение всех инструкций, советов врачей, психологов.

Появление в семье ребенка с ОВ всегда тяжелый психологический стресс для всех членов семьи ново всех трех ситуациях должна проводиться кропотливая серьезная работа с родителями. Необходимо:

• направить их усилия по более оптимальному пути;
• обучить правильному пониманию своих тяжелых обязанностей;
• вооружить хотя бы минимумом психологических, педагогических, медицинских знаний и раскрыть возможности их использования;
• помочь родителям признать за ребёнком потенциальную исключительность.

Если в семье нет ясности по этим вопросам, то серьёзным препятствием на пути развития ребёнка-инвалида становится сама семья.
Все услуги должны быть скоординированы таким образом, чтобы помочь детям и их семьям, поддержать индивидуальное и семейное развитие и защитить права всех членов семьи.

Часто семейные отношения ослабевают, постоянная тревога за больного ребенка, чувство растерянности, подавленности являются причиной распада семьи, и лишь в небольшом проценте случаев семья сплачивается.

Отец в семье с больным ребенком — единственный добытчик. Поэтому уход за ребенком ложится на мать. Как правило, она теряет работу или вынуждена работать ночью (обычно — это надомный труд). Уход за ребенком занимает все ее время, резко сужен круг общения. Если бесперспективны лечение и реабилитация, то постоянная тревога, психоэмоциональное напряжение могут привести мать к раздражению, состоянию депрессии. Часто матери в уходе помогают старшие дети, бабушки, другие родственники.

Окружающие часто уклоняются от общения и дети с ОВ практически не имеют возможности полноценных социальных контактов, достаточного круга общения, особенно со здоровыми сверстниками. Имеющаяся социальная деривация может привести к личностным расстройствам (например, эмоционально-волевой сферы и т.д.), к задержке интеллекта, особенно если ребенок слабо адаптирован к жизненным трудностям, социальной дезадаптации, еще большей изоляции, недостаткам развития, в том числе нарушениям коммуникационных возможностей, что формирует неадекватное представление об окружающем мире.
Общество не всегда правильно понимает проблемы таких семей, и лишь небольшой их процент ощущает поддержку окружающих. В связи с этим родители не берут детей с ОВ в театр, кино, зрелищные мероприятия и т.д., тем самым, обрекая их с рождения на полную изоляцию от общества. В последнее время родители с аналогичными проблемами налаживают между собой контакты.
Родители стараются воспитывать своего ребенка, избегая его невротизации, эгоцентризма, социального и психического инфантилизма, давая ему соответствующее обучение, профориентацию на последующую трудовую деятельность. Это зависит от наличия педагогических, психологических, медицинских знаний родителей, так как, чтобы выявить, оценить задатки ребенка, его отношение к своему дефекту, реакцию на отношение окружающих, помочь ему социально адаптироваться, максимально самореализоваться, нужны специальные знания. Большинство родителей отмечают их недостаток в воспитании ребенка с ОВ, отсутствуют доступная литература, достаточная информация, медицинские и социальные работники. Почти все семьи не имеют сведений о профессиональных ограничениях, связанных с болезнью ребенка, о выборе профессии, рекомендуемой больному с такой патологией. Дети с ОВ обучаются в обычных школах, на дому, в специализированных школах-интернатах по разным программам (общеобразовательной школы, специализированной, рекомендованной для данного заболевания, по вспомогательной), но все они требуют индивидуального подхода.

Система социальной помощи семье, имеющей ребенка с ограниченными возможностями.
Социальный работник является связующим звеном между семьей ребенка, имеющего ограниченные возможности, и субъектами семейной политики (органы государственного управления, трудовые коллективы, общественные, общественно-политические, религиозные организации, профсоюзы, общественные движения). В функции социального работника входят организация юридической, медицинской, психолого-педагогической, материальной и другой помощи, а также стимулирование усилий семьи по приобретению экономической независимости в условиях рыночной экономики.
Психолог занимается диагностикой проблем психологического климата в семье, консультированием и коррекцией психологического состояния и поведения членов семьи, анализом обстановки вокруг семьи, по необходимости — работой с окружающими.
Органы народного образования проводят обучение ребенка (составление и коррекция индивидуальных программ, анализ качества, организация общения ребенка со сверстниками), занимаются устройством других детей в детские учреждения, специальные детские сады, а также вопросами профориентации, трудоустройства, оформлением в специализированные учреждения.
Органы здравоохранения берут на учет, составляют характеристики семьи с учетом всех ее членов; занимаются диспансерным наблюдением, рекомендациями по профориентации и трудоустройству, санаторно-курортному лечению, оформлению документов, по медицинской технике, оформлением в специализированные учреждения, реабилитацией.
Органы социальной защиты вносят изменения и дополнения по социальному обеспечению, предоставляют льготы и услуги, организуют материальную и другие виды помощи, санаторно-курортное лечение, корректировку действий, оформление в специализированные учреждения. Органы социальной защиты состоят из: центра трудоустройства (трудоустройство матери и отца); предприятия по организации работы на дому; центра профориентации (профориентация ребенка с ограниченными возможностями).
Юрист дает консультации по вопросам законодательства и права, правам семьи, льготам, нарушению прав, юридической защите, вопросам трудоустройства и организации семейных предприятий.
Благотворительные организации , включая общество Красного Креста — материальная, натуральная помощь, организация общения; торговые организации — снабжение продуктами питания, детскими товарами, мебелью, техникой, книгами и др.
Городская и районная исполнительная власть занимается организацией семейных предприятий, семейного бизнеса, реабилитационных центров.
Аналогичные семьи часто создают ассоциации с подобными семьями для совместного решения проблем.
Предприятия работающих родителей оказывают материальную поддержку, по возможности улучшают жилье, организуют неполный рабочий день, неполную рабочую неделю для работающей матери, надомную работу, защиту от увольнения, предоставляют льготы по отпуску.
Федеральный закон «О социальной защите инвалидов в Российской Федерации» от 24 ноября 1995 г. № 181-ФЗ определяет основные льготы и преимущества инвалидам и семьям, имеющим детей-инвалидов.
В зависимости от степени расстройства функций организма и ограничения жизнедеятельности лицам, признанным инвалидами, устанавливается группа инвалидности, а лицам до 18 лет — категория «ребенок-инвалид».
Основные льготы и преимущества:
— бесплатное обеспечение лекарственными препаратами, отпускаемыми по рецептам врачей;
— бесплатное санаторно-курортное лечение (вторая путевка предоставляется сопровождающему лицу);
— дети-инвалиды, их родители, опекуны, попечители и социальные работники, осуществляющие уход за ними, пользуются правом бесплатного проезда на всех видах транспорта общего пользования, городского и пригородного сообщения. В этом случае для детей-инвалидов основанием для предоставления этого права является справка, подтверждающая факт установления инвалидности, выдаваемая учреждением государственной службы медико-социальной экспертизы, форма которой утверждена Министерством социальной защиты от 18 сентября 1996 г. № 230, либо справка ВТЭК и, кроме того, для детей-инвалидов в возрасте до 18 лет медицинское или медико-социальное заключение на ребенка, выданное государственным или муниципальным медицинским профилактическим учреждением здравоохранения. Родители детей-инвалидов пользуются этим правом на основании документов ребенка об установлении инвалидности. Родителям, опекунам, попечителям и соцработникам органы социальной защиты по месту их жительства должны выдавать справку о праве на данную льготу;
— 50 % скидка на стоимость проезда на междугородних линиях воздушного, же-лезнодорожного, речного и автомобильного транспорта с 1 октября по 15 мая (без ограничения числа поездок). Лица, сопровождающие ребенка-инвалида, приобретают билеты с указанной скидкой на основании справки детей-инвалидов в каждой конкретной поездке в данный период;
— 50 % скидка на стоимость проезда 1 раз в год (туда и обратно) с 16 мая по 30 сентября, а также бесплатный проезд 1 раз в год к месту лечения и обратно. Основанием для предоставления данной льготы являются листы талонов, выдаваемые органами социальной защиты по месту жительства;
— согласно ст. 17 настоящего Закона инвалиды и семьи, имеющие детей-инвалидов, нуждающиеся в улучшении жилищных условий, принимаются на учет и обеспечиваются жилыми помещениями. Семьям, имеющим детей-инвалидов, предоставляется скидка не ниже 30 % на квартирную плату (в домах государственного, муниципального и общественного жилищного фонда) и оплату коммунальных услуг (независимо от принадлежности жилого фонда), а в жилых домах, не имеющих центрального отопления, на стоимость топлива, приобретаемого в пределах норм, установленных для продажи населению;
— согласно ст. 18 настоящего Закона образовательные учреждения совместно с органами социальной защиты населения и органами здравоохранения обеспечивают дошкольное, школьное, внешкольное воспитание и образование детей-инвалидов, получение среднего и высшего профессионального образования в соответствии с программой реабилитации инвалида.

Источник

Что положено тем, кто воспитывает ребенка с инвалидностью

Воспитывать ребенка с инвалидностью непросто и недешево, но финансовое бремя можно немного облегчить с помощью государства.

Вот на что имеют право родители детей-инвалидов.

Денежные выплаты

Всем инвалидам положена социальная пенсия. Ее размер зависит от группы инвалидности. Детям-инвалидам выплачивают 12 432 Р в месяц.

Есть и ежемесячная помощь — дети-инвалиды в 2019 году могут получать 2701 Р . Однако полную сумму заплатят, только если семья ребенка откажется от бесплатных лекарств, путевок в санатории и льготного проезда в поездах. Если пользоваться этими льготами хочется, то в месяц будут платить меньше — 1580 Р .

Деньги могут получать и родственники, которые присматривают за ребенком: родителям полагается 5500 Р в месяц, а если за ребенком ухаживает кто-то другой, пенсионный фонд заплатит 1200 Р . Эту выплату может получать только один взрослый: для этого он должен не работать и не иметь другого заработка — пенсия и пособие по безработице тоже считаются.

Чтобы родитель, который посвятил большую часть жизни уходу за ребенком-инвалидом, не терял право на пенсию, ему начислят трудовой стаж — 1,8 пенсионных баллов за каждый год.

В некоторых регионах есть свои дополнительные выплаты родителям детей-инвалидов: в Москве раз в год можно получать 10 000 Р на школьную форму, а каждый месяц — по 12 000 Р на уход и 675 Р как возмещение роста стоимости продуктов питания, если ребенку нет трех лет. Правда, родителям, которые уже получают региональную выплату, придется отказаться от федеральной помощи.

Бесплатные лекарства

Дети-инвалиды имеют право бесплатно получать лекарства, которые назначил врач, необходимые медицинские изделия, например иглу-скарификатор или автоинъектор инсулина, а еще лечебное питание.

Чтобы аптека предоставила препараты и приборы, а молочная кухня — продукты, нужно получить специальный документ — индивидуальную программу реабилитации и абилитации инвалида (ИПРА), которая определит нужды ребенка. На ее основании педиатр выпишет рецепт на лекарства и скажет, в какой аптеке их дадут.

Необходимое оборудование

В рамках программы можно получить технические спецсредства: инвалидную коляску, слуховой аппарат или телевизор с телетекстом, специальную одежду и обувь, средства гигиены и даже собаку-поводыря. Расходы на содержание собаки и ремонт сломавшихся вещей тоже берет на себя государство.

Некоторые необходимые вещи бесплатно получить все-таки не удастся — например, приборы для письма алфавитом Брайля или лестничные подъемники. Но тратить на это собственные деньги необязательно: если нужное устройство входит в перечень товаров, предназначенных для социальной адаптации и интеграции в общество детей-инвалидов, его можно купить за счет средств материнского капитала.

Реабилитация

Ребенок-инвалид, имеющий специальные медицинские показания, может раз в год бесплатно ездить на лечение в санаторий. Ему и сопровождающему дадут путевки на 21 день и оплатят проезд на электричке и междугороднем транспорте.

Помимо этого, бесплатно положены протезирование, восстановительная терапия и реконструктивная хирургия с необходимыми лекарствами, если ребенку-инвалиду они требуется.

Помощь с жильем

Чтобы улучшить условия жизни семьи с ребенком-инвалидом, одного факта инвалидности недостаточно — у семьи должны быть и другие основания: например, нынешняя жилплощадь меньше учетной нормы для региона или у дома протекает крыша.

При этом инвалид может претендовать на большую площадь, чем другие нуждающиеся, если его болезнь входит в перечень заболеваний, которые дают право на дополнительные жилые метры. Семье могут предоставить жилплощадь в два раза превышающую норму жилья на одного человека. Если обычно выделяют по 18 метров на человека, то родителям и ребенку с особой болезнью могут дать и стометровую квартиру.

Вне очереди дать жилье могут, только если семья живет в одной квартире с другой семьей, а у ребенка заболевание, которое делает проживание с ним невозможным. А еще семьям с инвалидами вне очереди дадут земельный участок для постройки дома или занятия садоводством.

Многоквартирный дом, в котором живет инвалид, должен быть оборудован пандусом, а ступени не должны быть скользкими. Сама квартира тоже должна соответствовать потребностям инвалида. Если это невозможно, жилье признается непригодным, и инвалид может требовать предоставления подходящей жилплощади.

Обратите внимание на региональные программы: в Москве инвалидам с нарушениями опорно-двигательного аппарата предоставят квартиру по договору безвозмездного пользования, в то время как другие должны платить за недвижимость по договору социального найма. В Ивановской области квартиры семьям с детьми-инвалидами предоставляются в собственность.

Льготы по налогам и ЖКХ

Каждый из родителей детей-инвалидов имеет право на ежемесячный налоговый вычет в размере 12 000 Р . Если ребенка воспитывает одинокий родитель или супруг отказался от вычета, вычет выплатят в двойном размере.

Семьям с детьми-инвалидами положены льготы и на оплату ЖКХ: они могут отдавать на 50% меньше за воду, электричество, содержание общего имущества и плату за квартиру, снимаемую по договору социального найма. Скидок на оплату капитального ремонта не дают, но компенсируют до 50% этого взноса.

Специальные условия обучения

Для детей-инвалидов детские сады, подготовительные отделения вузов и учеба на бакалавриате и специалитете предоставляются бесплатно.

Если ребенок-инвалид ходит в школу, для него должны быть созданы специальные условия, а программа адаптирована в соответствии с его ИПРА. Если ребенок не может ходить в школу, ему бесплатно организуют обучение на дому.

Бывает, болезнь не входит в перечень заболеваний, которые позволяют не ходить в школу, но посещать ее все-таки трудно. В такой ситуации можно выбрать семейную форму обучения.

Транспорт

Машины, которые перевозят детей-инвалидов и имеют знак «Инвалид», могут игнорировать дорожные знаки, запрещающие стоянку. На каждой парковке должно быть выделено хотя бы одно бесплатное место для таких автомобилей.

Дети-инвалиды и их сопровождающие имеют право бесплатно ездить на городском и пригородном общественном транспорте. В некоторых регионах есть льготные такси, которые возят инвалидов по сниженным тарифам.

Особые условия работы

Родителям детей-инвалидов положены четыре дополнительных оплачиваемых выходных в месяц. Их можно разделить между собой в любой пропорции.

Один из родителей имеет право взять отпуск в любое удобное время. Продлить его можно на 14 дней без сохранения зарплаты — эти дополнительные дни тоже можно брать в любое удобное время, даже присоединять к основному отпуску.

Если родитель ребенка-инвалида попросит, работодатель обязан установить ему неполный рабочий день. Родители детей-инвалидов могут отказаться от работы в ночное время, в выходные или сверхурочно и от направления в командировку.

Уволить родителя, в одиночку воспитывающего ребенка-инвалида, работодатель может только за грубое нарушение трудовой дисциплины — например, если тот совершил прогул или предоставил поддельные документы.

Источник