Школа здоровья для детей с эпилепсией

Что такое эпилепсия?

Почему возникают приступы?

Как современная наука объясняет возникновение эпилепсии?

Какие бывают приступы?

Какие существуют формы эпилепсии?

Как диагностируют эпилепсию?

Какие виды обследования используют при разных формах заболевания?

Как подготовиться к обследованию?

Что обозначает результат обследования?

Что такое ЭЭГ, видеоЭЭГмониторинг, МРТ по эпипротоколу, ПЭТ, ОФЭКТ?

Зачем они нужны?

Как правильно лечить эпилепсию?

Как эпилептолог выбирает способ лечения?

Какие существуют противосудорожные препараты?

Как правильно их принимать, какие могут быть побочные эффекты и как их не допустить?

Кому нужно проводить хирургическое лечение?

Какое обследование нужно провести до операции?

Какие существуют виды оперативного лечения при эпилепсии?

Что нужно делать после операции?

Можно ли отменять препараты после операции?

Что такое стимуляция вагусного нерва?

Для кого этот метод?

Как проводится лечение?

Каковы особенности образа жизни при VNS-терапии?

Беременность и эпилепсия.

Почему и как планировать беременность?

Ведение беременности у женщин с эпилепсией.

Грудное вскармливание при эпилепсии.

Образ жизни при эпилепсии.

Как организовать режим дня, сон, физическую активность, питание?

Как верно сочетать прием противосудорожных препаратов и полезное питание?

Что исключить из рациона?

Кому нужно проводить хирургическое лечение? Какое обследование нужно провести до операции? Какие существуют виды оперативного лечения при эпилепсии? Что нужно делать после операции? Можно ли отменять препараты после операции?

Что такое стимуляция вагусного нерва?

Для кого этот метод?

Как проводится лечение?

Каковы особенности образа жизни при VNS-терапии?

Эпилепсия в зрелом и пожилом возрасте.

Особенности течения болезни и лечения.

Что нужно знать и как правильно лечить.

Особенности течения, диагностики и лечения эпилепсии у детей.

Побочные эффекты противосудорожных препаратов у разных групп пациентов.

Знать, предупреждать и корректировать.

Конкретное расписание каждого занятия будет заранее размещаться на сайте Пироговского Центра за дней до события.

Приглашаем на занятия пациентов и их родственников, проживающих в Москве, Московской области и всех желающих.

Вход свободный с предварительной записью по телефону

Место проведения: г. Москва, ул. Нижняя Первомайская, 65, 3 этаж, 9 кабинет.

Готовьте вопросы и приходите! Мы работаем для Вас!

На карте синим и желтым цветом отмечены бесплатные и платные парковочные места.

Как добраться на общественном транспорте

Проезд до станции метро «Первомайская» (последний вагон из центра). От станции метро «Первомайская» любым трамваем или троллейбусом проехать до остановки «15-я Парковая улица». Пройти по 15-ой Парковой улице до пересечения с Нижней Первомайской улицей, повернуть направо и пройти около пятидесяти метров до входа в КДЦ.

Источник

Школа эпилепсии

ЭКСТРЕННАЯ ПОМОЩЬ любой сложности взрослым и детям. Мы работаем круглосуточно и без выходных

Отзывы о врачах Ильинской Больницы

СЕМЕЙНАЯ МЕДИЦИНА. Мы обеспечиваем постоянную и всестороннюю заботу о здоровье детей, взрослых и людей в почтенном возрасте

Годовая программа профилактического наблюдения детей до 3 лет

ПЕДИАТРИЯ. Вашему ребенку нужен только один врач — педиатр. Он «единая точка входа» для решения любых медицинских проблем

Программы профилактического осмотра для школьников

НАШИ ПРИНЦИПЫ. Ключевым аспектом отношений врача и пациента мы считаем способность врача к эмпатии, т.е. осознанному сопереживанию эмоциональному состоянию пациента

Комплекс профилактических осмотров для взрослых

СТАЦИОНАР. Мы относимся к нашим пациентам как к близким людям, каждому обеспечивается персональный уход и комфорт

РЕАБИЛИТАЦИЯ. Индивидуальные программы реабилитации после инсульта и травм.

Школа эпилепсии Ильинской Больницы — «прививка» от тревог и сомнений

Лечение пациента с эпилепсией требует совместных усилий врача и семьи с обязательным точным соблюдением рекомендаций, от которого во многом зависит контроль над эпилептическми приступами. Мифы и заблуждения относительно эпилепсии в обществе приводят к стигматизации пациентов и их семей, меняют отношение людей к себе и своему месту в социуме. Образовательные программы повышают приверженность лечению и качество жизни, снижают тревогу и беспокойство

В ШКОЛЕ ЭПИЛЕПСИИ ВЫ УЗНАЕТЕ:

• Как «поймать» приступ
• Как не пропустить приём лекарств
• Как ходить в школу/детский сад
• Как говорить о болезни с педагогами
• Как и когда заниматься реабилитацией
• О «красных флагах» при приёме противосудорожной терапии
• Как болезнь влияет на семью и может ли семья повлиять на болезнь
• Как остаться хозяином своей жизни с эпилепсией
• Как эффективно общаться с врачами и медицинской системой в целом

Ознакомительное занятие Школы состоялось 26 марта 2021 года, в «Фиолетовый день» (Purple day) — День борьбы эпилепсией и повышения осведомленности об этом заболевании.

• Обсудили страхи, опасения, тревоги родителей по поводу эпилепсии у их детей.
• Обсудили мифы и заблуждения об эпилепсии, которые мешают решать повседневные задачи воспитания ребенка.
• Поговорили о том, какими навыками и инструментами можно овладеть для улучшения качества жизни всей семьи.
• Поговорили о школе эпилепсии, ее задачах и работе на групповых встречах.

КУРС ШКОЛЫ ЭПИЛЕПСИИ — это 8 встреч (онлайн-занятий) по 60 минут 1раз в неделю в малых группах — до 10 человек.

8 недель – оптимальный срок для формирования и закрепления новых навыков самоконтроля. Именно 8 недель используют психообразовательные программы для людей с эпилепсией, такие как SMART и TIME.

Программа состоит из следующих блоков:

1. Управление приступами

2. Управление лечением

3. Управление образом жизни

По окончании курса все участники будут включены в чат поддержки.

Источник

Ограничения для детей с эпилепсией

Рекомендации международной антиэпилептической лиги (ILAE)

Как правило, члены семьи, а также воспитатели детей, страдающих эпилепсией, бывают обеспокоены возможностью получения ребенком травмы в результате приступов. Эта боязнь часто приводит к введению различных принудительных ограничений в деятельность и поступки детей, что в свою очередь негативно сказывается на поведении, характере и психосоциальном статусе ребенка, вызывая тем самым нежелательные последствия в его дальнейшей жизни. Реальное же положение вещей таково, что в мире природы детство любого живого существа, и ребенка в том числе, наполнено множеством опасных для жизни ситуаций, и для детей с эпилепсией их количество не намного превышает среднестатистический показатель. Нет смысла говорить о введении каких-либо общих фундаментальных ограничений для детей с приступами, однако стоит остановиться на нескольких принципах, положенных в основу принятия решений об ограничениях.

• Решение ввести то, или иное ограничение должно быть тщательно продуманным и приниматься не только исходя из желания защитить ребенка от физического или эмоционального ущерба, но и принимая во внимание необходимость поощрения его активности, самостоятельности, стремления к познанию мира, независимости, уверенности в себе.

• Принимая решение о введении того, или иного ограничения, следует опираться только на здравый смысл.

• Все решения о введении каких-либо ограничений должны приниматься индивидуально для каждого ребенка, в тесном взаимодействии с его лечащим врачом, исходя из конкретных потребностей ребенка на данном этапе его развития.

НЕОБХОДИМОСТЬ В ОГРАНИЧЕНИЯХ

Существует три основных причины, оправдывающих необходимость ограничивать действия детей с эпилепсией. Во-первых, это вполне реальная опасность получения ребенком травмы во время приступа вследствие возможных неудачных падений, ожогов, порезов и ссадин, переломов костей и зубов, вывихов. Во-вторых, это необходимость оградить ребенка от событий и обстоятельств, способных провоцировать у него приступы, как, например, мелькания и вспышки света (фотостимуляция), недосыпание, прием алкоголя, перегревание. И, наконец, в исключительных случаях ограничения могут быть обусловлены боязнью эмоционального ущерба, психической травмы ребенка.

Для некоторых детей должны вводиться ограничения временного характера, например, в следующих ситуациях: а) в течение 2-3 месяцев после впервые произошедшего приступа; б) с момента начала медикаментозного лечения и до тех пор, пока не будет ясно, что дальнейшее возникновение приступов крайне маловероятно; в) в течение нескольких месяцев после отмены приема противосудорожных препаратов.

Ограничения могут вводиться на неопределенный срок для детей с упорно рецидивирующими, не поддающимися лечению приступами. У детей с прогрессирующими формами эпилепсии условия введения и действия тех, или иных ограничений должны с течением времени пересматриваться.

ФАКТОРЫ, ВЛИЯЮЩИЕ НА ВВЕДЕНИЕ ОГРАНИЧЕНИЙ

Существенное значение в принятии решений о запретах и ограничениях отводится следующим факторам:

Возраст ребенка Всем детям дозволено делать лишь то, что предполагает соответствие разрешаемых действий их возрасту, темпераменту и уровню психического развития. Для детей младше 8 лет все ограничения должны носить форму запретов или обязательных правил. В более старшем возрасте дети начинают осознавать необходимость и важность принятых ограничений, поэтому следует добиваться их согласия на проявление особой сдержанности в тех ситуациях и в те моменты времени, когда обычные правила поведения этого не требуют.

Типы приступов Насколько различный характер имеет первая помощь при различных видах приступов, настолько же отличаются и вводимые при этом запреты и ограничения. Приступы, не связанные с потерей сознания, либо протекающие во время сна, требуют лишь незначительных изменений в образе жизни. А вот приступы, сопровождающиеся потерей сознания, безусловно, относят ребенка к наиболее серьезной группе риска, связанной с травмами.

Частота приступов Дети с редко повторяющимися приступами обычно не нуждаются в каких-либо ограничениях их деятельности. Это вполне разумно, если, к примеру, в течение года имелся всего лишь однократный приступ. Напротив, при очень частых абсансах, миоклонических, атонических или тонических судорогах, а также у детей с недавно диагностированной эпилепсией, требуется введение соответствующих ограничений до установления полного контроля над приступами.

В ремя и место действия приступов У некоторых детей приступы возникают только во время сна, то есть, в тот момент, когда ребенок находится в относительно безопасном удобном положении. У других же детей приступы возникают в активное время суток и могут быть спровоцированы световыми мельканиями, бликами телеэкрана или видеомонитора. Данные обстоятельства можно преодолеть, либо в какой-то мере ограничить их воздействие, пользуясь, например, солнцезащитными очками, а также закрывая один глаз. В тех редких случаях, когда подобного рода ситуации долго длятся по времени, они становятся источником постоянных проблем.

Уступчивость ребенка Очень важным фактором является способность ребенка к соблюдению ряда условий, ограничивающих его деятельность, и способность нести за это постоянную ответственность. Особую важность такая самоорганизованность приобретает в подростковом возрасте, а также в тех семьях, которые не имеют возможности регулярно покупать лекарства.

Сопутстсвующие диагнозы Наличие тяжелого сопутствующего диагноза, например, физического или умственного недостатка, также может стать препятствием к введению ограничений.

Далее приводится описание некоторых ограничений применительно к конкретным обстоятельствам, введение которых оправдано риском возможных нежелательных последствий.

В доме Маленьких детей никогда не следует оставлять в ванне одних без присмотра. Для более старших детей предпочтительнее пользоваться душем, однако, никогда не следует запирать дверь в ванную комнату. Потеря сознания может привести к падению в воду, а при этом достаточно легко захлебнуться. Необходимо также избегать спальных поверхностей (например, водяной матрац), покрывал и подушек, способных вызвать затруднение дыхания и, как следствие этого, удушье. Особенно это касается постелей младенцев и маленьких детей. И, конечно же, необходимо исключить пребывание детей вблизи открытого огня, горячих печей и духовок, на лестницах.

Вне семьи Няня, воспитатель детского дошкольного учреждения, учитель в школе, а также любой другой человек, несущий в определенные моменты времени ответственность за ребенка, должны быть проинформированы о вероятности появления приступов. Очень важно, чтобы наблюдающие за ребенком взрослые были детально ознакомлены с основной информацией о приступах, связанных с ними проблемах, а также о необходимых мерах предосторожности и правилах оказания первой помощи. Если есть возможность, то в соответствующем возрасте ребенок должен посещать общеобразовательную школу. Родственники, или же лечащий врач обязаны проинформировать школьный медперсонал о наличии приступов у ребенка и принятых в связи с этим ограничениях. Однако, ребенку должно быть разрешено принимать участие во всех спортивных и массовых мероприятиях, проводимых в рамках школы. Регулярная физическая активность и соблюдение надлежащих навыков в обучении никоим образом не сможет отрицательно сказаться на течении болезни и, тем более, усугубить приступы

В тех случаях, когда существует высокий риск эпилептического статуса у ребенка, ограничения могут быть менее строгими лишь при условии, что постоянно находящиеся рядом взрослые воспитатели заранее были обучены управлению ситуацией и применению быстродействующих противосудорожных препаратов (например, свечей с диазепамом). Если во время приступа у ребенка происходит непроизвольное мочеиспускание, то было бы разумным держать на этот случай в школе запасную одежду. Вообще, одноклассникам лучше знать о возможных приступах у их товарища, особенно, если приступы протекают генерализованно или имеют выраженную картину. Часто проходит много времени, пока семья свыкается с необходимостью разглашения диагноза ребенка, но к этой вынужденной мере требуется снисходительно-поощрительное отношение.

Спорт и развлечения

Плавание,гребля, серфинг Всем детям, занимающимся водными видами спорта, необходимо постоянное наблюдение опытного спасателя. Плавать лучше всего вместе с друзьями. Благоразумно пользоваться спасательным жилетом. Основные факторы, на которых следует заострять внимание, — это возраст ребенка, частота приступов и надежность и тщательность контроля за его действиями.

Подводное плавание и прыжки в воду Это те из немногих видов спорта, которых следует избегать детям с эпилепсией.

Ночевки в походе и у друзей Взрослый, несущий в данных ситуациях ответственность за детей, должен быть поставлен в известность и о форме приступов у ребенка, и о правилах оказания первой помощи, и о способах извещения семьи в случае необходимости аналогично тому, как это принято в школе или при любых других активных и физических занятиях с детьми.

Путешествие на самолете, а также путешествие по областям, имеющим слаборазвитое медицинское обслуживание До той поры, пока доступна квалифицированная медицинская помощь, нет необходимости как-либо ограничивать детей в путешествиях. Близкие обязаны заранее обдумывать и обеспечивать те необходимые меры, которые неизбежно потребуются при оказании первой помощи во время приступа. Могут возникнуть и такие ситуации, когда разумнее прервать путешествие, либо в срочном порядке применять быстродействующие противосудорожные препараты. Решение должно приниматься, исходя из аналитического сопоставления вероятного риска и несомненной пользы для ребенка.

Лазание по канату, деревьям, скалам Рискованные подъемы на высоту нужно запрещать. Это касается не только детей с эпилепсией. Подобные запреты продиктованы здравым смыслом.

Бег на лыжах по пересеченной местности, бег на длинные дистанции и другие виды спорта, требующие выносливости Очень маловероятным является предположение, что интенсивные занятия спортом способны негативно сказываться на приступах. Хорошей проверкой и доказательством устойчивости к приступам заведомо могут стать подготовительные и тренировочные занятия перед соревнованиями.

Катание на велосипеде, коньках, роликах, роликовой доске Всем без исключения детям, в том числе и детям с эпилепсией, следует при катании на перечисленных спортивных снарядах избегать оживленных улиц и площадей. Кроме того, независимо от наличия у них приступов, дети при катании обязаны надевать защитные шлемы и накладки. Если приступы не контролируются, или же выявлены совсем недавно, то катание на велосипеде, коньках, роликах и доске должно быть прекращено.

Футбол, регби, ручной мяч, хоккей (контактные виды спорта) Легкие ушибы головы, возможные при занятиях данными видами спорта, — это, безусловно, травмы, но не настолько серьезные, чтобы вызывать приступы.

Управление автомобилем или другими транспортными средствами Ограничения, касающиеся водительских прав, различны в разных странах. В некоторых государствах их не существует, достаточно иметь лишь разрешение врача на передвижение в целом. В других же при наличии диагноза в анамнезе требуется период отсутствия у больного приступов продолжительностью от 3 месяцев до 1 года.

Людей с активной формой эпилепсии, садящихся за руль, необходимо предупредить об опасных ситуациях, способных возникнуть при управлении транспортными средствами, и такое предостережение должно быть сделано в письменной форме. Пациенты с резистентными к лекарственной терапии формами приступов должны быть вообще отстранены от вождения и проинформированы об опасности нарушения этого запрета, а также о невозможности выплаты страховки вследствие произошедшего при этом несчастного случая.

Хотя правила везде и неодинаковы, но в том случае, если возобновление приступов произошло в результате назначенных врачом изменений в лечении, пациент не должен совсем отстраняться от управления транспортным средством, особенно, если при этом предполагалось, что возврат к ранее принимавшимся препаратам восстановит контроль над приступами. Как бы то ни было, но полное прекращение приема лекарств представляет собой сложную проблему как для врача, так и для пациента-водителя. Для некоторых пациентов риск возобновления приступов при отмене медикаментозной терапии достаточно мал, но если приступ все-таки случается, то с наибольшей вероятностью это происходит в первые 3-6 месяцев после снятия лечения. В этот период за руль садиться не следует.

СОВЕТЫ НА БУДУЩЕЕ: КАК МОЖНО СВЕСТИ К МИНИМУМУ ОГРАНИЧЕНИЯ И ЗАПРЕТЫ

Для того, чтобы существенно сократилось количество ограничений и запретов, установленных для детей с эпилепсией, необходимо прежде всего повышение уровня образованности как семьи, так и общества в целом. Необходимо также постоянно поощрять детей к различным активным действиям, не представляющим опасности для их здоровья. Необходимы исследования по поводу, как самого факта установления ограничения, так и его уместности, а также соответствующей продолжительности. И, наконец, оценка воздействия выполняемых ограничений должна производиться комплексно и с научных позиций.

Члены комиссии: Professor Olivier Dulac, Chairman; Dr. Frank Besag; Professor Neil Buchanan; Professor Carole Camfield; Professor Bernardo Dalla Bernadina; Dr. Charlotte Dravet; Dr. Stella Maris Perraro; Dr. Adalberto Gonzalez-Astiazaran; Dr. Gregory L. Holmes; Professor Maryse Lassonde; Professor Niall O’Donohoe; Professor Shunsuke Ohtahara; Dr. Igor M. Ravnik; Dr. Willy Renier; and Dr. Joseph Roger.

Перевод с английского — Т.В. Богачева, 1998

Источник