Как здоровье ирины ясиной история болезни
История болезни. В попытках быть счастливой
Есть одна расхожая и сомнительная истина, которую в двадцатом веке сформулировал великий пролетарский писатель Максим Горький – “Человек рожден для счастья, как птица для полета”. Мысль соблазнительная, с большими и тяжелыми последствиями: когда счастья в жизни никакого не происходит, а, напротив, предлагаются сложности, несчастья, жестокие испытания и много безрадостного труда, человек испытывает огромное разочарование. Мне гораздо больше нравится идея, что человек имеет потенциальную возможность стать счастливым. Это связано с преодолением трудностей и сложностей жизни, с противостояниям несчастьям и невыбираемым обстоятельствам. Оставим в стороне само содержание этого неопределенного понятия – счастья. Я давно уже пришла к мысли, что минуты счастья, испытываемые иногда каждым человеком, вовсе не делают его счастливым. Каждый из нас проходит свой пусть от рождения до смерти, и внутри каждой человеческой жизни есть свое высокое задание. Одни люди прекрасно справляются, реализуя свой потенциал, другие маются и тоскуют, избегая или не справляясь со своим уникальным жизненным заданием.
Ира Ясина – один из тех людей, кто выполняет свое задание, несмотря на тяжелые обстоятельства, которые другому человеку помешали бы, выбили из колеи, превратили бы в эгоцентрика, все содержание жизни которого сводится к недовольству, жалобам и депрессии.
Прошли те времена, когда мы выбирали себе учителей среди старших, высокообразованных, выдающихся людей. Сегодня лучшими учителями оказываются наши друзья, и не обязательно старшие, и не обязательно самые авторитетные. Ира Ясина – моя подруга. Я ценю те ее качества, которые всегда были ей свойственны: ум, честность, высокий профессионализм.
Она младше меня по возрасту, но старше по опыту. Выпавшее на ее долю испытание, тяжелая и пока неизлечимая болезнь воспитала из хорошей, но обыкновенной женщины личность незаурядную. Именно болезнь открыла в ее душе такие запасы мужества и смелости, что сегодня она стала учителем для многих людей, здоровых и больных. В трудные минуты своей жизни я обращаю свой взгляд на нее. И дело не только в той войне, которую она так успешно ведет против своей болезни. Она умеет смотреть в глаза страху и побеждает его. Побеждает плохое настроение, усталость, жалость к себе, может быть, и отчаяние. Об этом я могу только догадываться. И я бы тоже хотела этому научиться. Предлагаемая книга – учебник для тех, кому трудно, кто не умеет пока справляться с жестокими ударами жизни, и я благодарна Ире за ее искренность, за ее высокую безжалостность к себе и милосердие к окружающим.
Когда отцу исполнилось 70 лет, мне позвонил мой приятель с поздравлениями и сказал: “Ты, Ясина, в казино не ходи. Тебе один раз уже в жизни повезло”.
Повезло? Конечно повезло. Это для вас для всех он – Евгений Григорьевич, а для меня – папка, папуля.
Отцом я его никогда не называла. Отец – слово не ласковое, почти суровое. А папа был и есть всегда теплый и ласковый.
Когда я обнаружила, что у меня есть такой папа? Наверное, в то время, с которого я помню себя более или менее связно. То есть лет с восьми. До этого воспоминания – как всполохи, маленькие легенды, то ли было, то ли не было. Например, есть семейная легенда про то, как Ясин меня воспитывал, заперев в туалете. Мама говорит, что мы гуляли в парке и, трехлетней, мне страстно захотелось шарик. Шариков, естественно, не было. Я какое-то время канючила, а потом легла на землю, пытаясь, видимо, наглядно изобразить законность и обоснованность моих притязаний. Аргумент папу не убедил. Легенда гласит, что он сгреб меня в охапку и прыжками понесся домой. Где и запер орущую меня в туалете. И выключил свет. Но я этого не помню. Мое первое отчетливое, разложенное по дням, воспоминание – это лето 1972 года, мы на дедовой даче под Одессой, папа в шортах, носит в рюкзаке из Затоки дыньки-колхозницы. Учит меня плавать, спасает от огромных медуз, рисует на дощатой стене туалета на участке смешные картинки про индейцев. Учит меня играть в бадминтон. А еще мы ездим на противоположный берег Днестра, в Белгород-Днестровский, в суворовских времен крепость Аккерман, и папа нервничает, когда мы постоянно натыкаемся на кучки человеческих фекалий под каждой героической бойницей.
Папа помнит себя примерно с того же возраста, лет с семи. Началась война, и детская картиночная память “я помню, как мы с мамой фотографировались во дворе” превратилась в связанную линию спешной эвакуации из Одессы, погрузки на поезд в Знаменке, бомбежки около Днепропетровска. Папа помнит, что он поднялся с пола и встал около окна вагона и видел бреющий полет “мессершмиттов”, а мама и другие люди в это время прятались под полками. Потом была жизнь в Северном Казахстане, сначала в Актюбинске, а потом в Акмолинске, потом Верхний Уфалей на Урале. Дед, Григорий Львович, работал на железной дороге, занимался, как бы сейчас сказали, снабжением фронта. Когда фронт стал двигаться на запад, на запад стал двигаться и папа. Помнит абсолютно разрушенный, только что освобожденный Харьков и станцию Лозовая, где жили почти год в голоде и во вшах. Папа болел тифом.
Его воспоминание о голоде очень сильное до сих пор. Летом 1942 года, когда они жили в Казахстане, мама отправила его в, как теперь бы сказали, “пионерский лагерь” в поселке Щучье. С утра дети шли за грибами, потом грибы варили, и это была их еда на день. Может быть, с тех пор Ясин ничего не оставляет на тарелке и все ест с хлебом. Даже кашу и макароны.
В семейном архиве одна из любимых фотографий примерно того времени, когда мы подружились с папой. Мне лет восемь, а Ясину, соответственно, около сорока. Папа с красивой бородкой. Видимо, поэтому мне всю жизнь нравились бородатые мужчины. Это те годы застоя, рассказывая про которые, отец скажет: “Мне казалось, меня уже похоронили”.
Что было делать в вялые семидесятые такому неугомонному и думающему человеку, как папа? То, что он много работал, я помню. Приходил домой с работы поздно, а в выходные обязательно что-то писал за письменным столом в родительской комнате. В своем кабинете, совмещенном с их спальней. Когда папа работал, дверь в родительскую комнату закрывалась, бабушка ходила по дому тихо и ругалась на меня, когда я шумела. Ручку, которой Ясин писал, трогать было строго-настрого запрещено. Это была китайская перьевая ручка, перышко у которой было здорово скошено направо. Писать ею было, как мне казалось, неудобно, но Ясин утверждал, что от этой зелененькой ручки у него вдохновение. Тогда еще Ясин курил. Не помню, когда он перешел с сигарет на трубку, но запах сладкого трубочного табака всегда ассоциируется у меня с папиным рабочим местом.
Папа приходил с работы, ужинал, и мы шли гулять. Ясин вообще всегда поддерживал себя в хорошей физической форме. Зарядку делал, бегал, одно время даже моржевал. Прогулки с папой после его работы были невероятно интересными – он всегда что-то рассказывал. Не про политику и экономику, мне тогда это было неинтересно, а про мушкетеров, пиратов, великие географические открытия и исторические сражения – самое оно! Интерес к истории и географии жил в нем всегда. Когда-то в Одессе он хотел поступать на географический факультет университета, но из-за пятого пункта не осмелился. Над моей детской кроватью всегда висела географическая карта. Поэтому географию южных районов СССР я знаю особенно хорошо. Таджикский Хорог и туркменская Кушка находились аккурат напротив моего носа. Ну а если в кровати сесть – то вот оно, Забайкалье.
Источник
Ирина Ясина: «Самая главная моя победа – мальчик Алеша»
Как жить с болезнью? Ответ на этот вопрос не знает никто, даже тот, кто живет с ней уже много лет. Ирина Ясина рассказывает о себе, о жизни, будущем, о своих победах и о своей – такой важной – жажде жизни. Фрагмент книги «Книга волшебных историй», изданной Фондом помощи хосписам «Вера».
«Еcли бы я сказала, что знаю, как жить с болезнью остаток жизни, я бы сильно слукавила. Я не знаю, как жить беспомощному человеку остаток жизни. При том, что современная медицина не может тебя вылечить, но может тебя поддерживать – какие-то штучки, мять, тереть, массировать. Скорее всего, ты проживешь столько же, сколько тебе было отпущено, вопрос только – как? Потому что качество жизни, в принципе, ужасное – поскольку человеку, который лежит, ему чего нужно? Хороший телевизор, и, по большому счету, все. Потому что если не работают руки – ты не можешь сама работать за компьютером, ты не можешь сама читать книжку, ты не можешь ее держать и перелистнуть страничку. И что? Телевизор и радио.
Можно попытаться себя найти – в принципе, любая книжка в твоем распоряжении, и даже если ты не можешь ее самостоятельно купить, то можно попросить кого-то – скачают в Сети, будут читать вслух. Ты будешь лежать и об этом думать. Ты будешь смотреть в окно и видеть всякие замечательные листочки и смену времен года. Но при мысли о том, что двадцать лет – так. мне становится страшно.
Когда ты сидишь в инвалидной коляске, то деревья становятся больше. Слышно становится хуже – если люди говорят тихим голосом на высоте человеческого голоса, ты их не слышишь. Тебе приходится тянуться, переспрашивать, просить: «Нагнитесь, пожалуйста». А сидеть с задранной башкой и смотреть кому-то в рот – это ужасно тяжело.
Мир меняется. Вот этот цветок за твоей спиной – он выше человеческого роста, или ниже? Я уже не знаю, я десять лет на коляске. Если ты встанешь с дивана и станешь рядом с цветком, то я пойму, выше он тебя или ниже. Но когда я подъезжаю к нему на инвалидном кресле, я не знаю – он выше меня, стоящей, или ниже? И такое – все.
Читайте также
Чтобы с этим состоянием бороться, нужна жажда жизни. Не пустая вера в чудо, не надежда, упаси бог. Надежда вообще очень вредная штука. Когда-то мой, скажем так, первый муж сказал мне: «На дне ящика Пандоры была надежда. Это было самое жуткое зло». Я сначала обалдела от такой трактовки, а потом подумала – «да». Потому что надежда тебя дезориентирует. Она лишает тебя способности действовать, и ты тупо надеешься, что произойдет чудо и что-то вдруг случится. Как бы это произойдет все помимо тебя. Надежда лишает тебя даже не способности к поиску какой-то панацеи – нет, это ты будешь искать. Она лишает тебя необходимости самосовершенствования. Смириться с тем, что тебе предстоит, – это самый страшный труд, самый тяжелый. Какой бы ты ни был умный и разумный, все равно внутри все бунтует: «Я не хочу, я молодой, я такой-сякой, у меня еще в голове столько всяких идей», а уже все, уже не можешь. Все, до свидания. И надежда в этом смысле – очень плохая штука. Надеяться не надо. Говорят: «Надейся на себя». Тоже глупые слова, потому что если ты с собой договоришься, – ты сделаешь, если не договоришься – нет.
Есть вещи, которые я заставляю себя делать физически. Я прошу мою помощницу поднять меня, посадить в кресло, накрасить лицо, одеть, повезти меня на работу. Поехать на какую-то встречу, мероприятие. А иногда бывает так фигово, что не хочется вообще ничего. Вот сидят мои подруги, говорят, условно, про Путина и Медведева, а я сижу и думаю: «О чем они? Какое это отношение имеет ко мне?» И все равно я – и это, пожалуй, самое главное – заставляю себя интересоваться чем-то помимо собственного здоровья и того, то мне хочется лежать и тупо смотреть в потолок и в телевизор. Еще лет пять назад мне казалось, что канал Discovery никогда мне не понравится, потому что я хочу это видеть живьем. А сейчас – ничего, все нормально. Сдвинулись приоритеты, потому что видеть это живьем. Даже за большие деньги ты не купишь себе отсутствие неудобств, чтобы насладиться этим действом. А телеканал Discovery ты включаешь и смотришь без всяких неудобств. И ты начинаешь себя уговаривать, что это одно и то же. Так вот, труд состоит в том, чтобы не удовлетворяться условным каналом Discovery и пытаться что-то пока воспринимать самостоятельно, хотя это становится все тяжелее.
Для каждого человека естественно задавать вопрос: «За что?». Почему ни у кого другого болезни нет, а у меня – есть? Это страшно непродуктивный вопрос, на него нельзя ответить. За что? За то, что в детстве украла у подружки понравившуюся куклу и выкинула ее в помойку? Тебе было пять лет, ты пытаешься вспомнить, что чудовищного ты сделал в этом возрасте, и понимаешь, что это – не соотносимые с болезнью вещи.
Иногда еще любят кармические штуки придумывать – например, я плачу за зверства, которые мой дед сделал. Слава богу, у меня не было такого деда, но он вполне мог быть. И что, я плачу своей болезнью за какого-то магического дедушку? Да нет, конечно. Потом, достаточно посмотреть: прекрасно живет какая-то сволочь, проб негде ставить – подлец, подонок, вор, – достаточно посмотреть на многих людей, которых показывают в телевизоре. Тем не менее, все у него «в шоколаде»: и дети удачные, и внуки хорошие, розовенькие. Но иногда про это хочется думать – как про некое оправдание: «Вот я сейчас заплачу, а потом всем моим внукам будет житься хорошо и легко». Хорошо верующим. Они знают, что покончить с собой нельзя, это страшный грех. А вот я – человек неверующий. Другое дело, что я даже покончить с собой не могу сама, потому что мне нужно достать таблетки, а руки работают плохо – значит, нужно кого-то звать, а этот кто-то тебе откажет. И повеситься – не повесишься.
Иногда мне кажется, что я бы с удовольствием легла – и не проснулась. Один укол в вену, и все. Потом понимаешь, что страх смерти есть, он силен.
Я, например, всегда считала, что не боюсь летать, потому что так просто эта пьеса не закончится. Это было бы настолько высокохудожественным концом не самой приятной для меня истории. А тут я недавно летела на самолете, и рядом сидели мои дочь и зять. И самолет неожиданно тряхануло так, что все заорали. Это была офигенная воздушная яма, и это было реально очень страшно! И я подумала: «Вот оно». И в ту же секунду: «Не хочу. Господи, только не сейчас, тут мои дети сидят!»
Когда я была в последний раз в хосписе у Нюты, я сказала, что завидую больным раком, у которых есть такой дом. А вот больным неврологическими заболеваниями некуда деться. А это – страшная жизнь. У меня есть друзья. Значит, есть деньги. Понятно, что после закрытия «РИА Новости» я уже ничего не заработаю и не смогу быть полезной. Но когда человек годами лежит и мучает своих родственников. Нет, они могут тебя любить, потому что больной – кому-то мать, кому-то бабушка, кому-то дедушка. Но они тоже устали. И это хорошо, если есть дополнительная комната. В окно не видно ничего, кроме серого неба. Это хорошо, если есть деревья под окном, и ты видишь – вот зима, вот весна, вот лето, птичка пролетела. А если только серое небо?
Когда год назад умерла моя мама, я стала постоянно думать, каково ей было меня видеть. Вот у меня ребенок закашливается – а этой девке уже двадцать пять лет, – я переживаю. А моя мама видела, как я не могу встать, не могу пройти, а вот у меня начали дрожать руки. И я замечала, с какой болью она на меня смотрит. Она сгорела, у нее был ураганный рак. Когда она заболела, я пошла к Лизе Глинка – получить заочную консультацию по уже поставленному диагнозу. Лиза сказала: «От девяти месяцев до двух с половиной лет. Ничего не поможет». Мама ушла через два с половиной года, день в день. Очень много ужаса – видеть, как твой любимый человек страдает. Поэтому я живу одна. Нет, ко мне приходит дочь, все время приезжает. Но я не хочу, чтобы ее жизнь замкнулась на мне.
Источник