Целиакия: жизнь на грани инвалидности
В Петербурге до 50 тыс. человек больны целиакией. Внешне это совершенно здоровые люди. Но чтобы не стать инвалидами, им нужны особые условия.
Качество жизни пациентов с целиакией напрямую зависит от специфической комфортной среды. Это не роскошь, а необходимость. Что же до создания этой среды, то, как это часто бывает, спасение утопающих стало делом рук самих утопающих. Именно поэтому в Петербурге уже 20 лет действует общество больных целиакией «Эмилия». За ее созданием стоит личная история руководителя Ирены Романовской.
«Эмилия — имя моей дочери, у которой были серьезные проблемы со здоровьем. Ей долго не могли поставить диагноз. Затем возникло предположение, что у нее целиакия. Но в 1995 году этот диагноз был малоизвестен. О нем практически не говорили. Один из докторов предложил ребенку соблюдать безглютеновую диету. После этого моей дочери стало гораздо лучше. Мы снова сдали анализы на целиакию, и тогда же я познакомилась с врачом Марией Ревновой, которая занималась этой проблемой, и с родителями детей, у которых был такой же диагноз. Мы поняли, что нам нужно создавать для детей комфортную среду. И в течение 20 лет мы этим занимались. На бюрократическом языке это называется «создание системы адаптации», — рассказала руководитель «Эмилии» и Национальной ассоциации «Жизнь без глютена» Ирена Романовская.
Пациенты с целиакией не могут есть продукты с глютеном (клейковиной) и близкими к нему белками (авенин, гордеин и др.). Под запретом продукты с пшеницей, рожью и ячменем. В овсе нет глютена, но из-за особенностей технологии переработки и транспортировки зерно может содержать следы пшеницы, ржи или ячменя. Поэтому больным целиакией рекомендуется использовать только специально подготовленные продукты на основе овса с маркировкой. Заболевание это врожденное, передается по наследству.
Что происходит, если диету не соблюдать? Ребенок становится вялым, бледным, теряет вес и аппетит. Постепенно развивается дистрофия. Дети приобретают типичный для целиакии вид: резкое истощение, потухший взгляд, яркие слизистые оболочки, огромных размеров живот. Иногда отекают ноги, нередки спонтанные переломы костей. Определяется псевдоасцит (скопление жидкости в петлях кишечника). Далее присоединяются симптомы поливитаминной недостаточности (сухость кожи, стоматит, дистрофия зубов, ногтей, волос и другие). При длительном течении заболевания ребенок плохо растет. Страдает маленький пациент не только физически, но и психически. Он становится замкнутым, возбудимым, у него бывают перепады настроения.
Итак, диета необходима. Из рациона исключают муку. Казалось бы, всего лишь какой-то один ингредиент. Но оказывается, что пшеничная мука и изделия из пшеницы присутствуют практически везде. К тому же ребенок приходит в обычный детский сад и видит, что все едят хлеб, манную кашу и пироги. Потом то же самое происходит в школе, в санаториях, в детских лагерях, в больницах и так далее. А ему приходиться питаться домашней едой и все время думать о поиске подходящих продуктов. Людям, которые взялись ему помочь, нужно сделать так, чтобы он перестал постоянно думать о еде. «Эмилии» удалось создать комфортную среду для пациентов с целиакией. Было бы желание получить информацию.
«Если у человека в Петербурге есть симптомы целиакии, то мы уже точно знаем, куда ему обращаться, какие анализы сдавать. Целиакия — это заболевание, при котором на первом месте стоит информация, на втором — психология, и только на третьем — питание. Психология — потому, что соблюдение любой диеты — это серьезная работа над собой», — говорит Романовская.
Дети с целиакией не имеют инвалидности, но при этом получают ежегодное и ежемесячное пособие и 21 день бесплатного отдыха под Лугой (каждая путевка стоит 42 тыс. рублей). Это предоставляется всем детям с целиакией, не только тем, кто состоит в организации «Эмилия». За то, что ребенок не питается в школе, он получает компенсацию — более 2 тыс. рублей в месяц. В детских садах организовываются безглютеновые группы. Всего этого добились от городских властей именно заинтересованные общественники.
Чем старше становится человек, тем более осознанно он должен подходить к своим особенностям. Именно поэтому в школах отдельные классы для детей с непереносимостью глютена не создаются. Семилетнего ребенка к самостоятельному выбору питания должны подготовить родители.
За последние 20 лет по крайней мере в Петербурге изменилось отношение общества к проблеме. Безглютеновая диета уже не кажется многим катастрофой — это касается и пациентов, и их родителей. Во многих городах России человек с целиакией с трудом сможет найти для себя заведение общепита. А в Петербурге можно прийти практически в любое кафе, в любой ресторан, попросить еду без глютена, и даже если ее нет в наличии, сотрудники заведения хотя бы знают, что это такое.
В православной церкви в Петербурге есть и возможность безглютенового Причастия — только Кровью. Для этого куплена специальная серебряная чаша. Причастие начинается с прихожан, у которых непереносимость глютена. Только после причащаются остальные прихожане. Это происходит раз в месяц в единственном храме — на подворье Александро-Свирского монастыря неподалеку от станции метро «Улица Дыбенко».
В магазинах на упаковках продуктов для людей с целиакией должна стоять эмблема — перечеркнутый колос.
«Теперь в России благодаря проекту «Перечеркнутый колос» есть стопроцентно проверенные безглютеновые продукты. Это означает, что на производстве должно быть проверенное входное сырье, должна быть выделенная линия, либо отдельный цех», — объясняет Романовская.
По ее словам, организация сотрудничает с производителями, направляет к ним своего аудитора. Последний ездит на заводы и проверяет не только чистоту производства продуктов, но и как работает специально обученный персонал, как складируются безглютеновые продукты, как организована их транспортировка и доставка. Ведь, к сожалению, загрязнение натуральных безглютеновых злаков может происходить на любом этапе — от выращивания и сбора урожая до производства. Поэтому может быть гречневая мука без глютена и гречневая мука «загрязненная». И «перечеркнутый колос» ставится только на первую.
«О гарантированных продуктах и ответственных производителях мы открыто говорим на сайте проекта «Перечеркнутый колос». Очень важно, что руководство компаний, производящих безглютеновую продукцию, идет нам навстречу, выслушивает все наши просьбы, оперативно реагирует на просьбы и жалобы пациентов», — добавляет эксперт.
Во всем мире пациенты ориентируются на общественные организации. Эти структуры при надобности участвуют в научных исследованиях. По этому же пути идет и «Эмилия». Ее участники организовывают конференции для врачей, приглашают медиков читать лекции для родителей пациентов. Первым делом новые участники приходят в школу «Диета», где их вводят в курс дела врачи, диетологи, а также с ними работает психолог. То есть людей погружают в эту среду и показывают, что их проблемы решаемы. Про «Эмилию» родителям теперь нередко рассказывают врачи — сразу после того, как ребенку поставлен диагноз.
Однако даже в Петербурге не все так уж радужно. Многие врачи до сих пор считают, что такой болезни — целиакия — не существует. И сейчас многие клиники нашего города снимают этот диагноз и ставят аллергию на глютен. А дело в том, что если это аллергия, то льготы пациенту не положены. Три года назад закрылась клиника, которая занималась целиакией. Стало сложнее диагностировать заболевание и направлять ребенка в стационар. На сегодняшний день этим занимается консультативно-диагностический центр № 2 на улице Гладкова. Это городское бюджетное учреждение, куда по направлению ребенок попадает бесплатно.
Не всегда честно себя ведут производители. Существуют фирмы, которые производят безглютеновые продукты, а в составе заявлена пшеничная мука. На сайте и в группах в социальных сетях «Эмилии» есть рубрика «Осторожно, глютен!», где указаны компании, которые ведут себя подобным образом. Как ни странно, самих предпринимателей это не особо волнует.
«Нам, конечно, хотелось бы, чтобы круг продуктов без глютена расширялся. Чтобы в него входили молочные продукты, кондитерские, колбасные. Потому мы обращались в более чем 200 компаний с просьбой о взаимодействии. Большая часть этих компаний не ответила на наши письма. Некоторые говорят, что это для них очень дорого — при этом даже не спрашивая нас, сколько это стоит, как это делается и так далее. То есть продукцию, на которой они пишут «без глютена», они производят, но категорически не хотят ее лицензировать на «перечеркнутый колос». Наши потребители говорят, что, наверное, боятся контроля. Аудит, проверка продуктов в аккредитованной лаборатории — не каждое предприятие захочет иметь такой уровень контроля и ответственности», — говорит Ирена Романовская.
К сожалению, официальной статистики по целиакии в городе нет. Но за 20 лет через организацию «Эмилия» прошло около 5000 семей. Современные мировые исследования населения показали, что ген, ответственный за предрасположенность к целиакии, встречается довольно часто, а само заболевание имеется примерно у 0,5—1% населения — на Санкт-Петербург это получилось бы 25-50 тыс. человек. Но соответствующая диагностика часто не проводится.
Внешне человек с целиакией, если он соблюдает все предписания, ничем не отличается от обычных людей. Но нужно рассказывать о целиакии всем для того, чтобы люди, у которых есть подозрение на эту болезнь, задумались. Если этот диагноз подтверждается и человек отказывается от глютена, его жизнь максимально облегчается.
Как поясняет Ирена Романовская, «было очень много ситуаций, когда люди узнавали и о целиакии и об организации «Эмилия» через «сарафанное радио», но иногда узнавали очень поздно». Но в каком бы возрасте человек ни сел на эту диету, если он будет ее придерживаться, это повлияет на его самочувствие положительно. Симптомы целиакии, как известно, бывают разные — боль в мышцах, в костях, головные боли, кожные проявления и другие. Даже ЗПР может быть симптомом, что нужно пойти провериться на целиакию. Что касается младенцев, то даже слишком частый стул или то, что крошатся свежепроросшие зубы после введения прикорма — уже повод для проверки на целиакию.
Игорь Лунев
«Росбалт» представляет проект «Все включены!», призванный показать, что инвалидность — это проблема, которая касается каждого из нас. И нравственное состояние общества определяется тем, как оно относится к людям с особенностями в развития.
Проект реализован на средства гранта Санкт-Петербурга.
Источник
Глютеновый мир. Семьи с детьми, больными целиакией, сражаются за здоровье детей без поддержки государства
— Приняли! Приняли! – пишет мне сообщение Екатерина Субботина, которая следила за заседанием областной думы, на котором голосовали за законопроект о компенсациях, в прямом эфире. – Ура! Хотя бы тысячу рублей!
Екатерина – руководитель филиала Национальной ассоциации «Жизнь без глютена» по Саратовской области. Её дочери Тамаре диагноз целиакия поставили 5,5 лет назад.
— Томе было две недели от роду, когда она попала в реанимацию детской больницы с сильнейшей аллергической реакцией, — рассказывает Екатерина. – Две недели искали причину, так и не нашли. Теперь мне кажется, что уже тогда она среагировала на следы глютена в детской молочной смеси.
Екатерина Субботина в областной думе
До самой постановки диагноза – это случилось, когда девочке исполнилось два с половиной года – семья почти не спала. У ребенка постоянно болел живот, она хныкала. Мама обращала внимание на то, что стул у ребенка был сметанообразный и блестящий. Вес она практически не набирала. И почти не росла.
До декрета Субботина работала оператором в детской поликлинике, хорошо общалась с врачом гастроэнтерологом, которая потом стала помогать семье с лечением ребёнка.
— Она её лечила-лечила, но ничего не помогало, — вспоминает Екатерина. – И тогда она направила нас в областную детскую больницу на Вольскую, 6. И вот уже там Тамаре, наконец, поставили диагноз.
Что такое целиакия?
— Целиакия – это генетическое заболевание, врожденное. Оно связано с поражением тонкого кишечника. Тонкий кишечник – это своего рода мозг желудочно-кишечного тракта. Там идет основное расщепление и всасывание питательных веществ. На каждом этапе пищеварения работают свои ферменты, которые должны всё это расщеплять. У больных целиакией фермент, который должен расщеплять глютен – это такой белок – отсутствует.
Обычно на развитие полноценной клинической картины целиакии уходит две-три недели. Из-за накопления нерасщепленного глютена в тонком кишечнике запускается иммунопатологический процесс: возникают антитела к клеткам щёточной каймы эпителия тонкой кишки.
Такие дети перестают прибавлять в весе и росте, у них нарастает интоксикация. Одним из первых и главных симптомов, но не стопроцентных, является диарея. На ее фоне развиваются бродильные, дистрофические процессы. У детей с целиакией резко увеличивается – становится лягушачьим – живот. Резко снижается белок в крови, в частности, альбумины. Потому что из-за поражения щеточной каймы всё улетает наружу, не всасываясь. Такие дети начинают отставать в физическом развитии.
Это классический вариант развития целиакии. Бывает еще и атипичный, когда вместо поноса у детей могут быть и другие симптомы. Но при любом течении отличительной чертой таких детей является отставание в росте, рецидивирующие поражения слизистых оболочек, например, стоматиты, нарушение роста волос. Если у ребенка наблюдаются такие симптомы, это показание к обследованию.
Главная сложность диагностики этого заболевания в том, что отсутствует какой-либо один анализ, на основании которого этот диагноз можно поставить. Искали, конечно, ген, поломка которого приводит к развитию целиакии. Не нашли. Нашли несколько комплексов антигенов, при комбинации которых развитие целиакии наиболее вероятно. Но и этот анализ не даёт стопроцентной уверенности в диагнозе. Однако дает направление для дальнейшей работы врача.
Второй диагностический метод, который сегодня широко используется, это определение антител к некоторым структурам клеток эпителия тонкой кишки. И тут есть такое прокрустово ложе, в которое попадают многие врачи, ну и, конечно, родители. Если человек просто болеет хроническим воспалением кишечника, или он в тяжелом состоянии гипотрофии, эти анализы могут быть ложноположительными. Так что даже антитела к глиадину – одному из составляющих глютена, не очень достоверны.
Верифицирующий метод, который подводит итог всем ранее проведенным анализам и позволяет установить диагноз – это морфологическое исследование. Нужно сделать не просто гастроскопию, нужно зондом зайти в тонкий кишечник или хотя бы в 12-перстную кишку и взять оттуда биопсию. После чего провести морфологические исследования. Только при сочетании клинических маркёров, вот этой всей этапной диагностики, можно прийти к диагнозу целиакия. И это далеко не всегда просто. Ведь заболевание может манифестировать не в шесть месяцев, когда ребенку дали первую кашу с глютеном, а в три и даже в четыре года.
Когда глютен везде
Лечение целиакии зависит от того, на какой стадии смогли диагностировать поражение кишечника. Если процесс сильно запущен, просто изменения диеты недостаточно, и это тяжелая работа для врача, иногда на уровне реанимационного отделения.
Что касается более легких случаев, то основным лечением является исключение продуктов, содержащих глютен.
Глютонесодержащие продукты – это пшеница и все её родственники: рожь, овёс, ячмень. Всё, что так или иначе превращается в муку и используется в классической пекарской промышленности. И не только. Сегодня, какой рецепт не возьми, и об этом говорят как родители, так и доктора, везде, хотя бы по чуть-чуть добавляется мука – даже в колбасу и сосиски.
— Когда Томе только поставили диагноз, и я совсем ничего об этом не знала, я боялась давать ей любую крупу, — вспоминает Екатерина. – Даже рис и гречку. Это уже потом я поняла, что рис, гречку и кукурузу давать можно. Но крупа должна быть не дробленая, а такая, чтобы ее можно было перебрать. Потом хорошенько промыть и готовить.
— В любой молочке могут быть следы глютена, — объясняет она. – На заводе они сначала в баке смешивают йогурт со злаками, а потом в тот же бак льют молоко. А там остались следы глютена, которые для целиатиков опасны даже в таком – остаточном — количестве. Можно давать домашнее молоко, в котором ты точно уверен.
Специализированные продукты, разрешенные целиатикам, по словам Субботиной, стоят не в два-три, а в десять раз дороже, чем обычные, глютенсодержащие продукты.
— В первый раз мы купили безглютеновый хлеб по акции, когда ехали на обследование в Москву, — говорит Екатерина. – И даже по акции 250 грамм хлеба – маленькая булочка, разрезанная на 10 кусочков – стоила 250 рублей.
Мука, макароны, колбасные изделия без содержания глютена существуют. Весь вопрос упирается в цену.
С тех пор, как Тамаре поставили диагноз, Екатерина не работает, следит за дочерью и ее питанием. В детский сад девочку не взяли. Никто в саратовские детские сады спецпитание для целиатиков не закупает. Сейчас девочка пошла в первый класс, столовскую еду не ест, берет с собой ланчбокс с разрешенной едой.
Тамара и безглютеновые продукты
Глютен содержится не только в продуктах, но и в лекарствах – в добавках сиропов, в оболочках таблеток. А болеют целиатики так же, как и другие дети. Лечить же их можно только на свой страх и риск. Витамины и другие необходимые добавки Субботины заказывают с айхерба. Екатерина говорит, что в США к фармпромышленности относятся строже, чем у нас. Лекарства без содержания глютена там промаркированы, как и продукты. Только цены «космические».
С лечением связана и еще одна проблема. В больницы Саратовской области специализированное питание для целиатиков не закупают.
— Даже в областную детскую больницу, где наши дети регулярно лежат на обследовании, специальные макароны, хлебцы купили только тогда, когда я начала писать министру Костину в инстаграм, — говорит Екатерина. – Попасть в любую другую больницу просто страшно. Как-то раз с Томой мы лежали в пятой детской инфекционке. По утрам моему ребенку приносили манку со словами: «вы что, манка же – это не пшеница!», а в обед говорили: «почему вы ей суп не даете? Мы же из него все макароны выловили?». Отварной рис и с куриной грудкой – вот была вся наша еда, которую нам приносила в больницу родня. Что будет, если во время коронавируса целиатик попадет в больницу? Туда же приносить совсем ничего нельзя. Что он будет есть? Ведь даже руководство больниц далеко не всегда разбирается в том, какие продукты относятся к безглютеновым, а какие нет.
Екатерина вспоминает, что в свое время, когда еще не очень разбиралась в продуктах, нашла на одном из саратовских рынков точку, где продавалось печенье без глютена. И стоило оно сравнительно недорого. Оказалось, что содержание глютена в них в четыре раза выше нормы, разрешенной для больных целиакией (норма – 20 мг на килограмм).
Безглютеновые сладости
— Мы кормили ее этими печенками, а сами думали – почему у нее такая плохая биопсия? – вспоминает Екатерина. – Теперь я знаю, что лицензированные продукты для целиатиков маркируются перечеркнутым колосом с буквенно-цифровым кодом. Нет маркировки – значит продукт нам не подходит. Я очень хочу, чтобы никто из родителей таких детей не повторял моих ошибок. Последствия могут быть разные. У кого-то просто поболит живот, другой не будет дня три-четыре с унитаза слезать – диарея. А потом еще неделю будет лежать без сил. Один мальчик в нашей группе, которому папа купил таких же вот печенок без глютена, легко не отделался: у него помимо диареи открылась рвота, да такая, что останавливали уколами. Ребенок выпал из жизни на неделю, за которой последовали месяцы и месяцы восстановления.
Вместе
«Своих» Екатерина начала искать несколько лет назад. Каких-то льгот, компенсаций и выплат всегда легче добиваться вместе, чем поодиночке. Вместе проще находить и заказывать специальные продукты. Вместе проще.
— Я написала текст. Выписала на лист все районы Саратовской области, потом выписала какие в каждом районе деревни и сёла. Заходила на Одноклассники, вбивала в поиск название деревни, например – Новая Краснянка. Если у деревни есть своя группа, то я в этой группе оставляла сообщение под картинкой с перечеркнутым колосом – ищу таких-то для того, чтобы совместно добиваться социальных выплат, — вспоминает Екатерина. – Так за месяц я нашла четыре семьи.
Сначала семьи объединились в вайбере, а год назад Субботина завела страничку в инстаграме. Сейчас в саратовском отделении ассоциации «Жизнь без глютена» состоит 43 семьи, в которых есть дети с подтвержденным диагнозом целиакия. Ещё часть семей, в которых есть дети с подозрением на этот диагноз, но он пока не подтвержден, Екатерина ведёт за рамками группы. Поддерживает, объясняет, чтобы перед первым взятием биопсии ребенок находился на обычной диете, объясняет какие анализы можно сдать перед первой госпитализацией, так как в больницах Саратова проводят менее спецефичный анализ крови на антитела к тканевой трансглютаминазе, в то время как для точной диагностики в лечебных учреждениях Москвы и Санкт-Петербурга, уже давно используют более специфичные и более точные маркеры целиакии.
Семьи, в которых есть дети с целиакией, получают заказ колбасной продукции без глютена
Группа помогает: если в Саратове Екатерине удалось найти по скидке безглютеновые муку или макароны, она обзванивает семьи в районах – кому сколько покупать?
— Булка хлеба стоит в лучшем случае 250 рублей, пачка безглютеновых макарон 140-150 рублей, килограмм муки – 500 рублей, — считает она. – Чтобы эту муку найти, иной раз надо объехать все гипермаркеты города. Специализированный магазин в области всего один, его владелица мама ребенка-целиатика. Там, конечно, есть свои накрутки. Но мы и там продукты покупаем: девочки из районов просят. Я составляю список, объезжаем гипермаркеты, потом едем в этот магазин, докупаем там то, чего не оказалось в других местах. Потом отправляем в районы. Кому с родственниками, кому на такси – Красный Кут, Ершов, Турки, Озинки, Хвалынск, Вольск! Порой до конечного адреса драгоценный груз по цепочке везёт до четырех разных людей.
Недавно сообщество наловчилось заказывать колбасные изделия без содержания глютена в Санкт-Петербурге. Но как крупный заказ колбасы и сосисок везти из Питера в Саратов без рефрижератора? Выручил Совет отцов при Уполномоченном по правам ребенка и его председатель Валерий Баглай, который нашел машину из Питера до Пензы, а в Пензу за грузом гонял свой собственный грузовик.
Как говорит Субботина, она сама лично разгружала эти коробки с колбасой где-то в степи на Сокурском тракте, чтобы успеть с оказией отправить посылки в отдаленные районы.
— На страничке в инстаграме я выкладывала видео, на котором мальчик в первый раз пробует колбасу, — говорит Екатерина. – Он держит этот кусок как драгоценность, двумя руками. И всю быстро запихивает в рот! Да что мальчик. Моя хоть есть начала – такая счастливая. Каждый день бы эти сосиски трескала.
Вместе родители детей с целиакией не только ищут и покупают продукты, они пишут письма, ходят по инстанциям, общаются с депутатами и добиваются улучшения жизни своих детей.
Что и как поражает целиакия
Борьба. Начало
Диагноз целиакия у ребенка значительно подрывает благосостояние семьи. Пока ребенок не научится сам следить за своей диетой, один из взрослых вынужден уходить с работы. Бабушки, готовые помочь, есть далеко не у всех. Не во всех семьях есть еще один родитель, готовый финансово подстраховать.
Даже матерям-одиночкам, столкнувшимся с таким диагнозом у своего ребенка, на поддержку государства рассчитывать не могут. Целиатики не имеют права на статус инвалида просто по факту заболевания.
Инвалидность таким детям присваивают только в одном случае – если у ребенка появились последствия в виде крайнего истощения, голодных отеков, отставания в физическом и умственном развитии (целиатики, употребляющие глютен, отстают и в нем тоже). Государство не готово поддерживать семьи, которые ответственно относятся к здоровью детей, компенсируют их состояние, соблюдают диету. А дополнительные выплаты получают те, кто запускает болезнь.
Из 96 детей с целиакией в Саратовской области имеют инвалидность всего девять человек.
— В Самаре объединение целиатиков очень сильное, — делится Субботина. – Там у них получилось встретиться с кем-то из депутатов и представителями медико-социальной экспертизы, где было решено, что статус инвалида и все положенные инвалидам льготы значительно поддержат семьи. В Самаре семья, в которой растёт ребенок с целиакией, получает пенсию по инвалидности порядка 15 тысяч на ребенка, плюс десять тысяч рублей по уходу за ребенком инвалидом получает тот родитель, кто уходит с работы. Одна моя знакомая из Самары – у нее двое детей с целиакией, а сейчас она родила третьего, хотя бы знает, что детей своих она сможет прокормить.
Семья Екатерины из экономии была вынуждена съехать со съемной квартиры, чтобы разделить однушку на окраине города с мамой Субботиной. И это несмотря на то, что муж Екатерины Иван много работает. А еще он помогает жене в общественной работе, которая отнимает довольно много времени и сил: Иван прекрасно разбирается в заболевании, консультирует родителей в группе, при необходимости всегда может подменить Екатерину на рабочей группе в думе или там же за круглым столом.
— После того, как мы объединились, мы стали писать везде, чтобы добиваться каких-то социальных выплат, — говорит Екатерина. – В 2015-м, когда я писала и в министерство социально защиты, и куда только не писала, но одна, мне каждый раз приходил ответ, что денег в бюджете на нас не предусмотрено. А сейчас, когда мы от всей организации обратились к Уполномоченному по правам ребенка Татьяне Загородней, дело пошло. Я рада, что мне на пути встретились такие люди, как Татьяна Николаевна, и как вице-спикер областной думы Ольга Болякина, депутат Иван Дзюбан. Они нам помогли получить эту меру социальной поддержки.
Екатерина вспоминает, как на одной из рабочих групп кто-то из чиновников спросил – на что хватит тысячи рублей? «На четыре булочки хлеба» — ответила Екатерина. Но лично она рада и такой прибавке.
— Чего мы добились? Пока не так много, как нам бы того хотелось, но мы в начале пути, — уверена Екатерина Субботина.
Источник