Общероссийская общественная организация «Всероссийское общество редких (орфанных) заболеваний » (ВООЗ)
Основная цель организации – помощь пациентам с редкими заболеваниями реализовать свое конституционное право на лечение, современную диагностику, реабилитацию и социальную поддержку.
- Поддержка и активное участие в продвижении законодательных инициатив в области редких болезней
- Разработка и внедрение проектов, подчиненных цели донесения проблем пациентов с редкими заболеваниями до представителей власти, органов здравоохранения и широкой общественности
- Оказание помощи в формировании сети организаций, оказывающих медицинскую и диагностическую помощь пациентам с редкими заболеваниями в РФ
- Организационная, информационная, просветительская, исследовательская и другие виды деятельности, направленные на улучшение качества жизни пациентов с редкими заболеваниями и их родственников
- Помощь в развитии любого вида связи среди самих пациентов, а также между пациентами и профессиональными общественными организациями, объединение пациентов с редкими заболеваниями в регионах РФ
- Мониторинг лекарственного обеспечения пациентов с редкими заболеваниями на территории РФ Юридическая поддержка пациентов и членов их семей
- Участие в международных проектах, направленных на создание новых подходов к лечению и диагностике редких болезней
ПОСЛЕДНИЕ НОВОСТИ:
01.04.2021 ВООЗ. Старт правовых школ
Старт правовых школ в рамках проекта «Общественные советы: платформа диалога с органами власти» Общероссийской общественной организации «Всероссийское общество редких (орфанных) заболеваний»
21.03.2021 Москва. ВООЗ провел для активистов НКО из 7 регионов семинар
ВООЗ провел для активистов НКО из 7 регионов семинар «Основы проведения правовых школ пациентов и особенности организации общественного контроля»
25.07.2020 Онлайн. Всероссийский вебинар, посвященный Международному дню ЛАГ
25 июля 2020 года состоялся Всероссийский вебинар, посвященный Международному Дню ЛАГ с участием психолога и ведущих специалистов в области ЛАГ
Парламентский и экспертный контроль лекарственного обеспечения пациентов с орфанными заболеваниями
Экспертный совет по редким (орфанным) заболеваниям Комитета Государственной Думы по охране здоровья занимается изучением обращения Председателя правления Общероссийской общественной организации «Всероссийское общество орфанных заболеваний» Ирины Мясниковой по вопросу включения в перечень жизнеугрожающих и хронических редких (орфанных) заболеваний «Болезнь Помпе» и «Дефицит лизосомной кислой липазы».
27 февраля 2018 года состоялась пресс-конференция «Редкие болезни — исключения из правил» в ИТАР-ТАСС
27 февраля в информационном агентстве России ТАСС прошла пресс-конференция, приуроченная к Международному дню редких заболеваний и посвященная проблемам российских пациентов с орфанными заболеваниями.
Источник
В ГД состоялся Экспертный совет по вопросам помощи людям с редкими заболеваниями
Председатель Комитета по охране здоровья Дмитрий Морозов
Морозов
Дмитрий Анатольевич Депутат Государственной Думы избран по избирательному округу 0209 (Черемушкинский – г.Москва) провел заседание Экспертного совета Комитета по редким (орфанным) заболеваниям, в ходе которого был заслушан ежегодный отчет о работе совета и обозначены планы на 2019 год. Кроме того, состоялась презентация фотографий и историй пациентов с редкими заболеваниями, посвященная Международному дню редких болезней.
В 2018 году список редких заболеваний, препараты для лечения которых закупает Минздрав, был расширен. Теперь в действующую с 2008 года программу «Семь высокозатратных нозологий», в рамках которой Минздрав централизованно закупает препараты для больных гемофилией, муковисцидозом, гипофизарным нанизмом, болезнью Гоше, злокачественными новообразованиями лимфоидной, кроветворной и родственных им тканей и рассеянным склерозом, входят также гемолитико-уремический синдром, юношеский артрит с системным началом и мукополисахаридоз I, II и VI типов.
Эксперты совета проанализировали систему оказания помощи пациентам при редких заболеваниях из группы «24 нозологий», представили конкретные предложения по ее совершенствованию, которые можно реализовать уже в ближайшие годы, шаблоны нормативно-правовых актов, рекомендованных к внедрению в регионах, озвучили статистику по всем субъектам с динамикой заболеваемости, обсудили стандарты оказания медицинской помощи. Все материалы собраны в ежегодном бюллетене Экспертного совета. В бюллетене также содержится информация о лечебных организациях, которые оказывают помощь пациентам с редкими заболеваниями.
Эксперты констатировали, что по‑прежнему наибольшие проблемы существуют с лекарственным обеспечением орфанными лекарственными препаратами в стационарных условиях.
Другая проблема – практически отсутствует система диспансерно-динамического наблюдения за пациентами с редкими заболеваниями. Эксперты рекомендуют создать четкую маршрутизацию больных с редкими заболеваниями при отсутствии возможностей для диагностики и лечения данных заболеваний в субъекте РФ, внедрить систему диспансерно-динамического наблюдения за такими пациентами.
Смотрите также
Дмитрий Морозов: помощь пациентам с орфанными заболеваниями должна постоянно корректироваться с внесением изменений, соответствующих времени
В планах работы Экспертного совета на 2019 год – рассмотрение возможности централизации помощи и обеспечения лекарственными препаратами орфанных пациентов и создание на базе имеющихся перечней единой государственной программы орфанного обеспечения.
Данный вопрос совет планирует рассмотреть в июне. На июнь запланирована встреча членов совета с представителями Минпромторга РФ и Росздравнадзора.
В апреле-мае эксперты проведут заседания по вопросам оказания медицинской помощи пациентам с синдромом короткой кишки, займутся законодательным регулированием взаимодействия федерального и регионального уровней при оказании помощи пациентам с редкими заболеваниями. На сентябрь запланировано обсуждение вопросов доступа к незарегистрированным лекарственным препаратам, обеспечения/разработки механизма ввоза незарегистрированных продуктов лечебного питания, ведения регистра пациентов с орфанной патологией и ряд других.
Источник
ЭКСПЕРТНЫЙ СОВЕТ ПО РЕДКИМ ЗАБОЛЕВАНИЯМ УТВЕРДИЛ «ДОРОЖНУЮ КАРТУ» РЕШЕНИЯ ПРИОРИТЕТНЫХ ПРОБЛЕМ ОРФАННЫХ ПАЦИЕНТОВ
В понедельник, 25 февраля, Председатель комитета Госдумы по охране здоровья, депутат фракции «ЕДИНАЯ РОССИЯ» Дмитрий Морозов провел заседание Экспертного совета комитета по редким (орфанным) заболеваниям, в ходе которого был заслушан ежегодный отчет о работе совета и обозначены планы на 2019 год. Кроме того, состоялась презентация фотографий и историй пациентов с редкими заболеваниями, посвященная Международному дню редких болезней.
В 2018 году список редких заболеваний, препараты для лечения которых закупает Минздрав, был расширен. Теперь в действующую с 2008 года программу «Семь высокозатратных нозологий», в рамках которой Минздрав централизованно закупает препараты для больных гемофилией, муковисцидозом, гипофизарным нанизмом, болезнью Гоше, злокачественными новообразованиями лимфоидной, кроветворной и родственных им тканей и рассеянным склерозом, входят также гемолитико-уремический синдром, юношеский артрит с системным началом и мукополисахаридоз I, II и VI типов.
Эксперты совета проанализировали систему оказания помощи пациентам при редких заболеваниях из группы «24 нозологий», представили конкретные предложения по ее совершенствованию, которые можно реализовать уже в ближайшие годы, шаблоны нормативно-правовых актов, рекомендованных к внедрению в регионах, озвучили статистику по всем субъектам с динамикой заболеваемости, обсудили стандарты оказания медицинской помощи. Все материалы собраны в ежегодном бюллетене Экспертного совета. В бюллетене также содержится информация о лечебных организациях, которые оказывают помощь пациентам с редкими заболеваниями.
Эксперты констатировали, что по-прежнему наибольшие проблемы существуют с лекарственным обеспечением орфанными лекарственными препаратами в стационарных условиях. Другая проблема – практически отсутствует система диспансерно-динамического наблюдения за пациентами с редкими заболеваниями. Эксперты рекомендуют создать четкую маршрутизацию больных с редкими заболеваниями при отсутствии возможностей для диагностики и лечения данных заболеваний в субъекте РФ, внедрить систему диспансерно-динамического наблюдения за такими пациентами.
В планах работы Экспертного совета на 2019 год – рассмотрение возможности централизации помощи и обеспечения лекарственными препаратами орфанных пациентов и создание на базе имеющихся перечней единой государственной программы орфанного обеспечения. Данный вопрос совет планирует рассмотреть в июне. На июнь запланирована встреча членов совета с представителями Минпромторга РФ и Росздравнадзора.
В апреле-мае эксперты проведут заседания по вопросам оказания медицинской помощи пациентам с синдромом короткой кишки, займутся законодательным регулированием взаимодействия федерального и регионального уровней при оказании помощи пациентам с редкими заболеваниями. На сентябрь запланировано обсуждение вопросов доступа к незарегистрированным лекарственным препаратам, обеспечения/разработки механизма ввоза незарегистрированных продуктов лечебного питания, ведения регистра пациентов с орфанной патологией и ряд других.
Источник
Итоги заседания Экспертного совета по редким (орфанным) заболеваниям. Вручение премии «Синяя птица»
4 декабря в Государственной Думе Председателем Комитета по охране здоровья Дмитрием Морозовым было проведено заседание Экспертного совета по редким (орфанным) заболеваниям. На заседании приняли участие Уполномоченный при Президенте Российской Федерации по правам ребенка, депутаты Государственной Думы, члены Совета Федерации, представители Минздрава России, Минфина России, Росздравнадзора, пациентских организаций и благотворительных фондов. Ими были обсуждены итоги работы совета в 2018 году.
Под руководством Дмитрия Морозова Экспертный совет работает с ноября 2017 года. В своем выступлении он отметил, что одним из достигнутых успехов работы членов Экспертного совета является закон о переводе финансирования пяти редких заболеваний на федеральный уровень.
«Я уверен, что средства, которые высвобождаются в результате федерализации финансирования по пяти выбранным нозологиям, должны оставаться в системе здравоохранения. Мы должны сделать все, чтобы они были направлены Минздравом и Минфином на другие орфанные заболевания. Право на получение лекарства должно быть равным для всех пациентов», ̶ отметил Дмитрий Морозов.
«Необходимо провести мониторинг по всем видам редких заболеваний. Опираясь на конкретные данные, мы сможем определить степень доступности государственных гарантий в сфере оказания медицинской помощи и лекарственного обеспечения пациентов по каждому заболеванию, а разнообразная палитра экспертных мнений позволит нам отстаивать нашу позицию ещё более обоснованно», ̶ заявил Дмитрий Морозов.
В завершении заседания руководителю Экспертного совета Председателю Комитета по охране здоровья Дмитрию Морозову за вклад в дело помощи пациентам с редкими заболеваниями была вручена премия «Синяя птица». Вручение было проведено исполнительным директором Союза пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям Беляковым Денисом и директором благотворительного фонда «Хрупкие люди» Еленой Мещеряковой
«Благодарю всех присутствующих за совместную работу и заявляю, что эту награду я адресую всему Комитету по охране здоровья, который держит вопросы законодательного регулирования лечения орфанных заболеваний на особом контроле!» ̶ резюмировал Дмитрий Морозов.
Премия «Синяя птица» учреждена общественной организацией «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям» в 2010 году и является общественным признанием заслуг в области оказания помощи людям с редкими заболеваниями и улучшения уровня осведомленности медицинского сообщества о редких заболеваниях.
Синяя птица – национальная общественная премия в области редких заболеваний, это признание огромного вклада в благое дело помощи людям, столкнувшимся с орфанными болезнями.
Источник