Наталья Белоголовцева: Бесплатно для инвалида — это дискриминация по состоянию здоровья
О проекте «Лыжи мечты» и невозможности быть в стороне от детей с инвалидностью рассказала основатель и руководитель проекта Наталья Белоголовцева.
_Тюмень стала одним из городов, где состоялись всероссийские соревнования по горным лыжам «Старты мечты» для детей с ограниченными возможностями. На состязания приехали 40 участников из пятнадцати регионов России. Проект «Лыжи мечты», в рамках которого и проходят состязания, был запущен в Москве в 2014 году как технология занятий горными лыжами для детей с детским церебральным параличом, расстройством аутического спектра, нарушениями слуха и зрения. Программу в России запустили известный телеведущий Сергей Белоголовцев и его жена Наталья. Они увидели подобные методики за границей. Сын Натальи и Сергея 28 лет живет с диагнозом детский церебральный паралич, проект придумывался для него, но превратился в масштабную программу с 200 инструкторами и тысячью занимающихся._
— Соревнования поначалу были вынужденной мерой. Из пяти поданных грантов мы выиграли один на проведение этого мероприятия. Но оказалось, что подобные турниры для детей с ограниченными возможностями очень полезны. Я выделяю в нашем проекте «Стартах мечты» две важные составляющие. Первая — командный тренинг наших помощников, которые находятся в 20 регионах России. Вторая — воплощение детской мечты о победе.
Сам по себе проект дает возможность тысячам детей с разными диагнозами вдруг стать спортсменами. Победа — это огромное достижение для детей, которым недоступно ничего. Места, грамоты и результаты в турнирной таблице для меня лишь условности, а для них — огромный прорыв. Это история, конечно же, про счастье и радость. В том числе и родительскую, ведь дети становятся мегауспешными, когда катятся на лыжах по снежному склону.
— Как получилось, что обычная мама учит людей по всей стране верить, что их особые дети смогут сделать сегодня больше, чем вчера?
— Это, в первую очередь, моя личная история. Если бы не сын, не чудовищная борьба за его здоровье, не постоянные препятствия на пути российской семьи, воспитывающей ребенка-инвалида, которому отказывали в праве на жизнь, проект не получился бы. Я видела, что медицина не может помочь сыну, и искала варианты.
Впервые Евгений встал на лыжи в Америке. Результат увидели сразу. Я понимала, что такой проект несложно запустить в России. Правда, существовала иллюзия, что можно прийти в какой-то волшебный Газпром и сразу реализовать идею. Но это оказалось не так. Сегодня «Лыжам мечты» три года, о ней знают по всей России, в том числе и руководители олимпийских объектов в Сочи, но там она не работает. Вот показатель того, насколько это нужно стране.
— А как все это переросло в проект?
— Образовалась первая группа из девяти детей. То, что с ними произошло за четыре первых дня занятий, абсолютно перевернуло мою жизнь. Их успехи стали настолько очевидны, что у меня не было возможности отказаться от продолжения проекта. Бросить детей было бы просто бесчеловечно.
— Зачастую инициаторами тех или иных программ для особых детей становятся родители, которые исходят из потребности здесь и сейчас помочь своему ребенку. Ваша история такая же. Почему это всегда частная, а не государственная инициатива?
— Это вопрос не ко мне, а к представителям госструктур. Я часто слышу слова одобрения и лозунги с призывом помочь, но в итоге системной помощи нет. Можно презентовать забавную идею на государственном совете и получить на ее реализацию деньги. «Лыжи мечты» доказали свою эффективность, они распространены по всей России, но не получают устойчивое финансирование. А существовать на гранты, которые сегодня есть, а завтра — нет, такому огромному проекту невозможно.
Первые соревнования в городах России мы проводили на собственные средства и деньги наших друзей. Но это не могло продолжаться бесконечно. Турнир в Тюмени организован на средства президентского гранта и по сути состоялся за государственные деньги.
В регионах инициаторами старта программы практически повсеместно являются родительские сообщества. Почему ни один регион не выделил 300 тыс. рублей на запуск, я не знаю. Но везде родители бегают и собирают по копейке. Или как в Тюмени волонтер Настя Левинова написала чуть ли не десять грантов, чтобы получить возможность закупить специализированное оборудование и обучить инструкторов.
Хотя цель у нашей программы очень глобальная — попасть в индивидуальный план реабилитации инвалидов. Ведь можно заменить неэффективные и дорогостоящие пункты в списке на понятные и действенные. Но это следующий этап работы, сначала нужно создать места, куда можно прийти на занятия.
— Должны ли эти занятия быть бесплатными?
— Везде по-разному. Где-то платят родители, где-то нам удается им помочь. Мы недавно посчитали, что четверть всех занимающихся делают это за наш счет, с помощью грантов и финансовой поддержки благотворителей.
Я не из той категории людей, которые говорят: «Подайте, пожалуйста». А у людей в нашей стране развита психология иждивенчества, особенно это касается инвалидов. Многие ждут волшебную таблетку от болезни ребенка, но ее не существует. Некоторые мамы пишут нам, что месяцами и годами не видят реакции на посланную в программу анкету. Мне это странно, письмо могло ведь просто не дойти. Технический сбой, например. Я могу сказать лишь одно: снимите трубку и позвоните, а не ждите, если действительно хотите попасть на занятия.
Если в семье сложное финансовое положение, это дело родителей — стучаться в фонды и искать деньги на оплату курса. Да, это сложно, но было бы желание. Конечно, гораздо легче возмущаться, почему инструкторы работают за деньги. Потому что это их работа, причем очень непростая. Я что-то не встречаю среди тех, кто возмущается, желающих трудиться бесплатно.
— Занятия по программе «Лыжи мечты» проходят на базе существующих горнолыжных центров?
— Для куратора проекта «Лыжи мечты» в регионе это может быть при правильной организации работы прибыльным делом. Инвалиды — лояльные клиенты. Они могут заниматься в любое время дня и ночи, приходят, когда еще снег не лег, и уходят, когда на склоне появляется трава. Потому что им очень надо. Если ты здоров, ты можешь заниматься горными лыжами или не заниматься. А если это твой единственный шанс стать здоровым, ты найдешь возможность попасть на склон.
Почему родители платят репетитору, но при этом не готовы заплатить за здоровье ребенка? У нас вообще перекос в сознании. Не должно быть для инвалида все бесплатно. Это дискриминация по состоянию здоровья. Другое дело, что инвалид должен быть так обеспечен, чтобы у него появилось право выбора: пойти в кафе, отправиться в путешествие, прийти на горнолыжный склон или получить реабилитацию в медицинском центре.
— То есть, «Лыжи мечты» — не социальное предпринимательство?
— К сожалению, нет. Экономисты посчитали, что «Лыжи мечты» можно вывести на самоокупаемость. На деле это оказалось не рабочей моделью. Денег стоит запуск, оборудование, обучение инструкторов. В костном обществе сложно продвигать проекты для инвалидов, потому что подавляющему большинству лучше делать что угодно, но в стороне от людей с ограниченными возможностями.
Поэтому родители платят за занятия, но проект не получает от этого денег. Это выручка того же самого горнолыжного курорта, который стал площадкой для программы. И, считаю, это правильным, потому что лучше заплатить деньги и купить здоровье собственному ребенку, чем не иметь такой возможности вовсе.
— Какую цель, помимо реабилитации собственного сына, спустя три года с начала проекта вы видите в дальнейшем?
— «Лыжи мечты» — создание инклюзивной среды в обществе. Спортивные объекты, на которых появляются наши дети, преображаются. Меняется не только инструктор, который работает с детьми, но и директор комплекса, и тот, кто обслуживает подъемники. Несмотря на то, что наши дети не здоровы, они обладают невероятной внутренней энергией, подзаряжают, когда кажется, что сил уже не осталось.
Часто совместные занятия на склоне укрепляют семьи. Порой за детьми с инвалидностью на гору приходят здоровые братья и сестры, а также родители. У нас есть Антон Перфилкин из Москвы, его маме за 50 лет и у нее только третье занятие на лыжах. Неожиданно для себя далекий от спорта человек приходит и включается в процесс.
Конечно, для меня самое ценное в лыжах — это терапия, качественное улучшение здоровья ребенка.
— Стали ли «Лыжи мечты» той программой, которая дает надежду всей семье, ведь иногда счет идет не на дни, а на часы?
— Занятия спортом дают очень быстрый эффект. Как правило, после 3-4 занятия видны изменения в ребенке. А когда виден результат, это очень воодушевляет родителей. Сидеть и ждать несколько лет улучшений или увидеть результат уже через неделею — разница большая. Как правило, когда родители доходят до склона, где проводятся наши занятия, они уже с него не уходят. Очень редко люди не приходят после первого раза, каких бы усилий для них и их ребенка это не стояло.
— Вам не кажется, что ваш проект очень быстро движется по стране?
— В моем офисе работает пять человек, которые курируют 18 направлений в 20 регионах страны. Это суперэффективная команда, которая может заменить в госструктуре целое министерство.
То, что проект быстро движется по стране, с точки зрения нормальной логики развития — странно. Потому что гораздо легче развиваться в одной точке. Но нуждающиеся есть везде, и дети у них болеют. Если мы будем десять лет тестировать программу в Москве, то ребенок в Бурятии или в Тюмени может ее не дождаться. У меня не хватает мужества отказывать родителям в регионах и говорить, что нам сложно запустить у вас проект.
Нормальная логика развития такова: не государство, а горнолыжный комплекс, бизнес инвестирует в программу и после на этом зарабатывает деньги. Найти средства на адресную помощь легче, когда программа уже работает на спортивном объекте. И помощь региональных властей тогда подключить проще.
Когда я смотрю на три прошедших года, то вижу, что не сделала еще того, что могла бы для своего ребенка. Но я запустила огромный проект, хотя у меня не было ни таких амбиций, ни таких планов. Благотворительности в жизни нашей семьи всегда было по самое горло.
Источник
дискриминация ребенка инвалида
Прошу Вас помочь мне по данным фактам и привлечь к уголовной ответственности лиц, которые умышленно на протяжении 2016-2017 года наносят вред здоровью моему ребенку инвалиду Багаеву Иоанну Владиславовичу 2008 года рождения, и подвергают его жизнь опасности в Золотополенской школе. Своим бездействиям и халатным отношением к своим должностным обязанностям директор школы подвергает дискриминации по признаку инвалидности моего несовершеннолетнего ребенка
Федеральный закон от 24.11.1995 N 181-ФЗ (ред. от 01.06.2017) «О социальной защите инвалидов в Российской Федерации»Статья 3.1. Недопустимость дискриминации по признаку инвалидности(введена Федеральным законом от 01.12.2014 N 419-ФЗ)Самым значимым международным документом в области защиты прав лиц с ограниченными возможностями является Конвенция о правах инвалидов, принятая резолюцией 61/106 Генеральной Ассамблеи ООН от 13 декабря 2006 года. Согласно ст.79 ч 2 Закона об образовании., приказа Минобрнауки России от 30 августа 2013г №1015, ст.43 конституции РФ, ст.3 ФЗ от 29 декабря 2012г № 273 ФЗ.Приказ №1598 от 19.12.2014 года об утверждении федерального государственного образовательного стандарта начального общего образования обучающихся с ограничеными возможностями здоровья. Постановление Совета Республики Крым от 16 мая 2016 года №204. Мой ребенок Багаев Иоанн Владиславович 2008 года рождения является учеником Золотополенской школы, Кировского района, и находится на инклюзивном обучении , согласно заключению ПМПК. За период обучения в школе с сентября 2016г по 25.09. 2017г. ребенку не были созданы надлежащие условия для обучения, согласно закону об образовании РФ., а именно: 1. Кабинет коррекции, который был предоставлен ребенку для обучения в 2016 году и в котором в период с декабря 2016 г по январь 2017 г был произведен капитальный ремонт не может быть использован для обучения, так как по итогам экспертиз от 04 апреля 2017г и 24 апреля 2017 г проведенными учреждением здравоохранения «Центр гигиены и эпидемиологии в Республике Крым и городе федерального значения Севастополе» не соответствует для коррекционно-развивающих занятий с ребенком данной категории. По итогам экспертиз в кабинете превышение вредных ядовитых веществ в 3 раза от нормы, допустимой в производственных помещениях технического назначения. Так как школа не относится к производственным помещениям, наличие ядовитых веществ— Фенол-формальдегидные смолы недопустимы! От 10.05.2017 на имя директора Ратушной и на имя Главы Администрации Кировского района было направленно предписание о том, что нахождение в кабинете после капитального ремонта недопустимо! Так же был указан срок для проведения соответствующих экспертиз, с помощью которых были бы выявлены токсичные материалы и замена этих материалов до 25 августа 2017 года. На 25.09.2017 года кабинет находится в том же состоянии, а именно- опасным для здоровья ребенка. Неоднократные обращения к директору школы и начальнику МКУ «Управление образования молодежи и спорта администрации Кировского района» Нацвину А.П. остаются без результатов, я слышу лишь невнятные обещания и отговорки, что на решения этих проблем нет ни денег ни времени.В данное время кабинет опечатан следственными органами Кировского района. 2. Учитель и тьютор предусмотренные законом об инклюзивном образовании для детей этой категории отсутствуют, а прежний тьютор уволилась из-за низкой зарплаты ( при нагрузке 36 часов рабочего времени получала 10000 рублей) и постоянных унижений директором Ратушной. Я неоднократно говорила на личном приеме начальнику МКУ «Управление образования молодежи и спорта администрации Кировского района» Нацвину А.П о недопустимом поведении директора школы и о низкой зарплате тьютора, но результат равнялся нулю. 05.09.2017 года на имя нового директора Тимощенко С.А. мною было написано заявление, в котором я писала о крайне необходимых условиях для моего ребенка инвалида. В данное время мне самой приходится сопровождать ребенка в школе весь учебный день и находиться на уроках вместе с ним. Я не являюсь учителем младших классов ни тьютором, так же не имею педагогического образования. Мне приходится во время урока перестраиваться с общеобразовательной программы на адаптированную для ребенка согласно заключению и рекомендации ПМПК. Адаптированная программа по всем учебным предметам 2 класса должна была быть составлена до 01.07.2017 года с моим участием, так как я являюсь матерью этого ребенка, а так же программа должна быть мною одобрена и отправлена в Республиканский центр инклюзивного образования. Но на 25 сентября 2017 года никакой программы я не видела и не согласовывала. На мое заявление от . Классным руководителем Небогатиковой А.А. в грубой форме мне было отказано в праве ознакомиться с поурочными планами по адаптированной программе, составленной индивидуально для моего ребенка. Этих программ и планов просто нет.Они не пишутся, а должны писаться ежедневно и предоставляться мне в начале рабочего дня, так как я вместо тьютора сопровождаю ребенка на всех уроках, и должна понимать как будет вовлекаться ребенок на уроках в процесс обучения. 3. Отсутствует так же и комплект учебников 2 класса для специальных(коррекционных) образовательных школ за 2016-2017 год, в связи с тем, что учебники за 2014 год подвергались редактированию и корректировке и не являются в настоящее время актуальными. Учебники 1 класса для специальных(коррекционных) образовательных школ в прошлом 2016-2017 учебном году были приобретены на мною за наличные денежные средства в сумме 6000 рублей, что отразилось на материальных благах моей семьи, так как администрация школы отказалась приобретать учебники для специальных(коррекционных) образовательных школ для моего ребенка. 4. На неоднократные заявления об оздоровлении моего ребенка в летний период я так и не получила внятного ответа от начальника МКУ «Управление образования молодежи и спорта администрации Кировского района» Нацвину А.П, и мой ребенок остался без оздоровления в летний период. Заявление на имя Нацвина от 22.06.2017 года вх.№1983 на оздоровления моего сына-Багаева Иоанна 2008 г.р.осталась без ответа. Он был лишен права предусмотренного
Конституцией РФ, и Федеральным законом №323-ФЗ, и иными нормативными актами равные права в сфере охраны здоровья гарантированы всем гражданам, независимо от возраста. Поэтому и дети имеют точно такие же права в сфере охраны здоровья, как и их родители или иные граждане нашей страны. Государственная политика в интересах детей является приоритетной (ст. 7 Федерального закона “Об основных гарантиях права несовершеннолетних «. Отмечу нормативные акты, которыми регулируются права детей в сфере охраны здоровья:
Конституцией РФ; Гражданским кодексом РФ (далее – “ГК РФ”); Семейным кодексом РФ; Федеральным законом от 21.11.2011 № 323-ФЗ “Об охране здоровья граждан” (далее – “Закон №323-ФЗ”); Федеральным законом от 24.07.1998 №124-ФЗ “Об основных гарантиях прав ребенка в РФ” (далее – Закон №124- ФЗ); Федеральным законом от 17.07.1999 №178-ФЗ “О государственной социальной помощи” (далее – “Закон №178- ФЗ”); Приказ Минздравсоцразвития России от 16.04.2012 №366н “Об утверждении Порядка оказания педиатрической помощи”;И прочими нормативными актами.Я считаю,что начальник МКУ «Управление образования молодежи и спорта администрации Кировского района» Нацвин А.П нарушает права моего несовершеннолетнего ребенка- инвалида. По медицинским показанием у моего ребенка нет ограничений на оздоровление в летний период,но в отличии о остальных детей России он был лишен этого права! 19.09.2017 года специалистом по социальной работе, которая сопровождает мою семью на территории Золотого Поля был зафиксирован вопиющий факт нарушения и халатное отношение к своим обязанностям как учителя начальных классов Небогатиковой А.А., так и директора школы Тимощенко С.А. Ребенок инвалид умышленно был оставлен без надлежащего присмотра учителем и оказался на подоконнике открытого окна 2 этажа. в это время директором школы, депутатом поселка,двумя родителями, и сотрудниками школы велась видеосъемка ребенка, который находился на грани несчастного случая. Заметив ребенка на подоконнике открытого окна я и учитель английского языка бросились к ребенку и предотвратили несчастный случай. Мне пришлось забрать ребенка из школы, я позвонила в полицию, заместителю главы администрации района, в центр по делам несовершеннолетним и сообщила о том, что произошло в школе.
Я неоднократно на протяжении 2 лет обращалась в Министерство образования, но результата нет.Я лишь получала письма с искаженными фактами или письма вообще оставались без ответа. 03.05.2017 года была выездная проверка в школу, но никто не разбирался по сути проблем, да и меня никто даже не выслушал. Ответ по этой проверке был сфабрикован, нарушений не выявлено.Прошу Вас провести проверку по данным фактам нарушения и халатности в отношении несовершеннолетнего ребенка инвалида и наказать виновных по всей строгости закона. Я считаю что своими действиями начальник МКУ «Управление образования молодежи и спорта администрации Кировского района» Нацвин А.П. и директор Золотополенской школы Тимощенко С.В. подвергают дискриминации по признакам инвалида детства моего сына Багаева И.В.2008 года рождения.
Источник