Мой приемный ребенок. Что оказалось сложным на самом деле?
Поделиться:
В детских домах больше всего шансов найти семью тем детям, у которых в графе «здоровье» стоит 1-ая, 2-ая или 3-я группа. Чем цифра больше, тем меньше вероятности оказаться когда-нибудь дома. Детей с последней – 5 группой здоровья – забирают совсем редко. Хотя это может быть умный, развитый ребенок, а его особенности здоровья будут решаемы. С 5-ой группой здоровья я забрала своего ребенка – Антона – два месяца назад. Сейчас я хочу рассказать про нашу историю и про другого мальчика – Влада – с похожими сложностями здоровья, который, в отличие от Антона, все еще находится в детском доме. Я надеюсь, что мой рассказ поможет ему найти семью.
Когда я решалась забрать своего Тошку из детского дома, про диализ я не знала ничего. Было только смутное ощущение, что это что-то очень серьезное, опасное и сложное. И фраза «я беру ребенка вместе с аппаратом диализа» звучала очень впечатляюще.
Даже сейчас, когда у меня эта процедура уже не вызывает эмоций и «мифического ужаса», я все равно вижу удивленные глаза людей, когда они слышат, что я делаю диализ сама дома.
Я знаю, что диализные дети еще есть в системе. И сейчас я очень переживаю за всех них – ведь они получают 5 группу здоровья, а потенциальные кандидаты быстро пугаются, услышав, что ребенку нужно «делать диализ» и он ждет трансплантацию почки.
Есть мальчишка Владик, он в том же детском доме, что и был мой Тоша. Он чудесный. Сейчас мальчик в Москве, и, к сожалению, с 5 группой здоровья, шансов на семью у него немного.
Про него есть видеорепортаж вот здесь.
Так что же это за зверь такой – диализ? Если простым языком, то это процедура, которая замещает функцию уже не работающих почек. Есть аппарат 45/30 см и есть различные расходники. Нужно все это соединить и подключить к выходу диализного катетера, который установлен в брюшной полости ребенка. Специальная жидкость через аппарат поступает в брюшную полость, очищает организм и выводится обратно в отходные мешки. Утром я ее выливаю, а мешки выбрасываю. Все расходники одноразовые. Таких циклов залива и слива у Тоши несколько.
В зависимости от состояния человека ему могут прописать разные схемы диализа. Это может быть одна процедура через день, или каждые несколько часов днем, или, как в случае с Тошкой, – ночной перитонеальный диализ. Я подключаю его вечером и отключаю утром, всего процедура занимает 10 часов. Он в это время спокойно спит и никаких физических неудобств не испытывает. Я сплю примерно так же, за исключением того что иногда аппарат сигнализирует: ребенок лег на шнур, и он пережат. Нужно встать, найти перелом и распрямить его. Еще есть опасность, что Тоша укатится ночью за предел длины шнура. Я ни у кого не спрашивала, что будет в этом случае, но по логике вещей шнур выдернется либо из аппарата, нарушив тем самым герметичность, либо из брюшной полости. Все это будет страшно опасно и неприятно, поэтому я параноидально обкладываю ребенка подушками.
Еще одна из необходимых процедур – это перевязки. Место, где выходит диализный катетер, заклеено пластырем, и периодически его надо менять. Иногда там начинается воспаление и приходится менять по нескольку раз в день.
Ничего сложного в этих манипуляциях я не обнаружила, самое главное – это повышенное внимание к стерильности. Я все делаю в маске, перчатках и трачу литры антисептика. Можно было и без перчаток, но я решила совершить акт заботы о своих руках)
Поверхность, на которой раскладываются растворы, я также обрабатываю дезинфицирующим средством, окна и двери закрыты во время подключения, все движения четко по инструкции) Подключение занимает минут 20, отключение утром — 10 минут. Это все было бы совсем простым, будь пациент взрослым человеком, но, как и все обычные дети, Тошка любит бегать, лезть во все, что я делаю, кидать книги в аппарат, резко дергать за шнуры… Меня это приводило в полуобморочное состояние, и выход оказался один – мультики. Пока я его подключаю и делаю перевязку, Тошка смотрит мультфильмы на моем телефоне. Все довольны.
Еще, наверное, для меня было великим подарком, что Тоша уже знал – нельзя перемещаться дальше, чем позволяет шнур. И нельзя трогать соединения шнуров. И дергать за них тоже – не надо… В целом он невероятно адекватен.
Но еще в больнице, когда я раздумывала, забирать ли его домой, Тошка показал свои возможности во всей красе. В качестве протеста, что его запирают в кроватке, он наматывал шнур себе вокруг шеи, пытался разгрызть его зубами, отсоединить руками, выдернуть из аппарата… Я была в ужасе и выдавала ему полный спектр эмоций. Конечно, ему хотелось потом повторить еще… А я никак не могла изобразить спокойствие. Перед глазами стояли возможные последствия – попадание инфекции в брюшную полость, перитонит и очередная госпитализация с лечением антибиотиками…Ничего подобного дома Тошка больше не делал. Возможно, потому что ему нравится его постелька и больше нет необходимости бунтовать.
Аппарат мне привез домой диализный центр, расходники привозят они же в конце каждого месяца. Для них нужно отдельное большое пространство – это получается 17 коробок. И да, потом все это нужно каждый день выбрасывать) Но мне помогает Тоша – берет какую-нибудь коробку и мужественного тащит ее со мной на мусорку. Также я веду «диализный дневник», где записываю каждый день вес ребенка, результат диализа (цифра, отображаемая утром на экране), сколько ребенок выпил и выделил за день.
За месяц я подключила Тошку к диализу 30 раз, и если вначале дрожали руки и я все время сверялась с инструкцией, то сейчас я это делаю абсолютно автоматически и никаких сложностей не возникает. После трансплантации в диализе больше не будет необходимости – новая почка будет исполнять свои функции,а ребенок сможет жить обычной жизнью.
Сложности у меня есть совсем с другими вещами – Тошка очень плохо ест, видимо, это такое проявление адаптации у него, но терять вес нельзя, и я очень переживаю из-за этого. И еще у нас сложность с одной из таблеток. Он категорически не хочет ее принимать. Вот не хочет и все тут. Несмотря на полную глухоту, неработающие почки, ежедневную процедуру диализа, проблемы у меня действительно только с едой и таблеткой. Ну еще и характер, конечно…. )
Я постаралась подробно рассказать, что требует от меня процедура диализа. Вдруг мой рассказ поможет кому-то не испугаться и решиться забрать другого детеныша с проблемными почками… Тем более, вряд ли у кого-то из детей диализ будет еще дополняться глухотой и наличием стомы, как получилось в случае с Антоном. А уже подросший, девятилетний слышащий ребенок – это вообще подарок, с которым, возможно, и не придется проговаривать все правила нахождения на процедуре. Ему их и так уже давно объяснили.
«Владик совершенно не похож на ребенка из детского дома — рассказывает про него сотрудник БФ «Волонтеры в помощь детям-сиротам». , который помогает сейчас с его лечением в Москве.
Он похож на «дедушкиного внука», рассказывает, как любит возиться с дедушкой в мастерской, как мечтает о том, что станет врачом, или строителем, чтобы строить дома или бани. Замечательный, уютный мальчишка, порой стеснительный, но открытый и ясный какой-то.
Что там случилось в его хорошей кровной семье, почему он стал сиротой – не понятно. Ясно, что семья была хорошей, в плохой такие дети не вырастают. Помыслами Владик в своей семье, рассказывает о жизни дома в настоящем времени, в подробностях описывает дорогу в родной маленький городок. Видно, не один раз пришлось ездить на консультации и госпитализации и обратно. Мне кажется, есть у Владика понимание, что разлучен он с семьей из-за болезни, а не из-за того, что его не любили или не хотели. Говорит о родных тепло и без надрыва. Его принадлежность к ним не вызывает у него сомнений. Как долго сумеет Владик сохранить эту «домашность» при постоянной жизни в детском доме, как долго не будет на нем сиротского налета отверженности? Для каждого этот срок свой.
Очень хочется, чтобы Владик жил в семье, которая поймет его необычную историю. От Владика исходит уют и радость. Только бы он смог дождаться на диализе свою донорскую почку, только бы нашелся кто-то, кто будет жить рядом с ним, любить его и ждать вместе.»
Может быть, есть кто-то, кто не испугается и возьмет Влада. А я с радостью поделюсь своим опытом и отвечу на все вопросы.
Источник
Четыре главных вопроса о группах здоровья детей-сирот
Читайте также
Прямой эфир: «Здоровых детей нет?»
Ответы на часто задаваемые вопросы о приемной семье
Почему приемные, если можем иметь кровных?
Год с момента знакомства
Зачем она вам нужна, она ж психованная!
Нигде я так не беспомощна, как на приеме у врача
6 вопросов приемных родителей главному детскому психиатру Москвы
6 возрастов приемного ребенка: главные особенности усыновления
Четыре диагноза ребенка-сироты, которые не уйдут сами собой: Опыт приемной мамы
Врач-генетик Наталия Белова: «У ребенка в сиротском учреждении уровень гормона стресса — как при бомбежке»
Что такое группы здоровья и что они означают? Какие диагнозы относятся к тем или иным группам? Кто их определяет? Насколько они достоверны?
Мы продолжаем серию материалов с различными экспертами о разных аспектах этой темы. В прошлый раз мы говорили с врачом-неврологом, теперь — со специалистом-педиатром, а по совместительству, приемной мамой.
Какие диагнозы относятся к тем или иным группам? Кто их определяет? Насколько они достоверны? Какие прогнозы дают врачи о будущем малыша или подростка? Снимут ли диагнозы, которые были поставлены в детском доме, с ребенка, когда он будет жить в полноценной семье? На эти вопросы фонду «Измени одну жизнь» ответила приемная мама, педиатр Анна Богатырева.
Что такое «группы здоровья»
Министерство здравоохранения Российской Федерации выпустило приказ в№621 от 30.12.2013 «О комплексной оценке состояния здоровья детей». Этот приказ регламентирует алгоритм оценки групп здоровья у детей от 3 до 17 лет. По этому приказу дети могут быть отнесены к 5 различным группам здоровья
Узнать больше о диагнозах детей, прочитать истории усыновления особенных малышей и подростков можно в разделе «Здоровье детей».
1 группа
Здоровые дети, имеющие нормальное физическое и психическое развитие, не имеющие пороков развития и каких либо отклонений от нормы.
2 группа
Практически здоровые дети, у которых нет хронических заболеваний, но имеются некоторые функциональные и морфофункциональные нарушения. Например, дети, перенесшие тяжелые и средней тяжести инфекционные заболевания; дети с общей задержкой физического развития без эндокринной патологии (низкий рост, низкий вес или избыточный вес).
В эту же группу входят часто болеющие дети и дети с физическими недостатками (последствиями травм или операций), но у которых сохранены все функции.
3 группа
Дети, у которых есть хронические заболевания, с редкими обострениями и которые на момент осмотра находятся в стадии ремиссии. К этой группе относят детей с физическими недостатками, последствиями травм и операций при условии компенсации соответствующих функций (то есть имеющиеся недостатки не должны ограничивать возможность обучения или труда ребенка).
4 группа
Дети, страдающие хроническими заболеваниями в стадии обострения или в стадии нестойкой клинической ремиссии (с частыми обострениями), которые ограничивают жизнедеятельность ребенка или требуют поддерживающей терапии.
К этой группе относятся дети, с сохраненными или компенсированными функциональными возможностями с физическими недостатками, последствиями травм и операций с неполной компенсацией соответствующих функций, что, в некоторой степени, ограничивает возможность обучения или труда ребенка.
5 группа
Дети, страдающие тяжелыми хроническими заболеваниями, с частыми обострениями или непрерывными рецидивами, с выраженной декомпенсацией функциональных возможностей организма, требующими постоянной терапии. А также дети с инвалидностью, дети с физическими недостатками, последствиями травм и операций с выраженным нарушением компенсации соответствующих функций и значительным ограничением возможности обучения или труда.
Кто и как определяет группу здоровья
В реальной практике группу здоровья определяет участковый врач-педиатр или врач детского дома/дома ребенка, на основании осмотра, диспансеризации и/или дополнительных обследований.
В упомянутом приказе четко прописан алгоритм, основанный на международной классификации болезней, согласно которому у врача есть «диагностический коридор», в рамках которого он устанавливает группу здоровья
В детских домах группы здоровья определяются по общепринятому алгоритму. Вопрос в качестве проведенной диспансеризации. Детям до трех лет группа здоровья не ставится вообще. Старше трех лет и до 17 лет – согласно приказу Минздрава РФ.
Возможные сценарии развития событий
Стопроцентной гарантии, что взяв ребенка с 1-2 группой здоровья, вы получите реально здорового малыша или подростка, нет ни у кого. Сценариев развития событий много, но глобально, по-моему мнению, их четыре:
- В детском доме работает хороший врач, и диспансеризация проводится не формально. То есть, то, что написано в истории болезни воспитанника – правда. Это значит, что группа здоровья с большой долей вероятности выставлена правильно.
- В детском доме вообще нет врача, или он выполняет свои обязанности формально, и/или диспансеризация проведена тоже формально. Тогда здесь возможны такие варианты. Первый: гипердиагностика. Выставляется тот диагноз, которого нет. И от этого группа здоровья определена как более тяжелая. Второй: гиподиагностика. При этом варианте группа здоровья стоит, к примеру, вторая. А в реальности ребенок требует углубленного обследования и лечения.
- Выставлена правильная группа здоровья, например, третья. Но попав в домашнюю обстановку, ребенок « самоизлечивается». И через год-два его группа здоровья первая или вторая.
- Любой потенциальный приемный родитель должен отдавать себе отчет, что взяв даже здорового ребенка с 1 группой здоровья, это не дает гарантии, что с течением времени у ребенка не появится какое-либо заболевание, в том числе тяжелое и инвалидизирующее. И причина появления заболевания будет не в том, что врач сиротского учреждения работал плохо. Просто произошло стечение обстоятельств, наличие генетических предрасположенностей и т.д.
Как относиться к заявленным группам здоровья детей
Практически у каждого человека есть предпочтения и страхи: кто-то боится инфекций, кто-то просто не любит больницы, кому-то не комфортно в обществе людей с видимыми физическими недостатками, кто-то очень не хочет взять ребенка с умственной отсталостью.
Приемные родители делятся опытом воспитания и развития особых детей
Поэтому я посоветовала бы потенциальным приемным родителям честно для себя понять, какие именно заболевания для них не приемлемы, и сразу не рассматривать таких детей. Например: ВИЧ, гепатиты, туберкулез. При этом ребенок с ВИЧ может относится к 3, 4 и 5 группам здоровья, в зависимости от течения ВИЧ.
Хронические неинфекционные заболевания, например хронический бронхит, бронхиальная астма, хронический гастрит — от 3 до 5 групп здоровья, в зависимости от тяжести течения. При этом, например, наличие диагноза бронхиальная астма сразу относит ребенка к 3 группе здоровья. В настоящее время бронхиальная астма очень хорошо лечится, и большинство детей ведут абсолютно обычный образ жизни, включая учебу в школах и занятия спортом (правда, не профессиональным). Но группа здоровья будет не меньше 3.
При этом дети с расстройством личности и поведения, обусловленные болезнью, повреждением или дисфункцией головного мозга, с шизотипиями и неврастениями могут относится как ко 2, так и к 3 группам здоровья.
Первая группа здоровья — это раритет и среди домашних детей, в детском доме они встречаются еще реже. 2-3 группа здоровья это дети с отклонениями в здоровье, которые не мешают/или не сильно мешают обычной жизни. 4-5 группы здоровья — это дети со значимыми отклонениями по здоровью и дети с инвалидностью, но зачастую они могут доставлять меньше проблем, чем дети с 2 группой здоровья.
Для поступления в гимназию, лицей или языковую спецшколу требуется 1-2 группы здоровья, равно как и для занятий в специализированных спортивных школах.
Это связано с тем, что на детей ложится повышенная нагрузка, которая может негативно сказаться на не совсем здоровых детях и ухудшить их соматический статус.
Источник