Маленькая Дарина страдает редким заболеванием. Мы можем ей помочь
Дарина Сорокина, которая страдает от редкого генетического заболевания, нуждается в вашей помощи. Родители маленькой девочки собирают деньги на лечение.
Ребенок страдает от спинальной мышечной атрофии. Болезнь не позволяет сделать даже простые движения. Поэтому в свой годик с небольшим девочка так и не сделала свои первые шаги.
В первые месяцы после рождения девочка росла и развивалась как все дети. Однако потом все резко изменилось.
«Была здоровая, нормальная, не знаю, что случилось. Не замечали сначала, а потом все хуже и хуже, не двигается. Потом пошли в больницу», — рассказал папа ребенка Александр Календаров.
Затем последовали долгие месяцы обследований. В полгода Дарине поставили диагноз «спинальная мышечная атрофия». Это редкое генетическое заболевание поражает спинной мозг, из-за него постепенно слабеют все мышцы. Самое страшное, что может случиться, — полная атрофия мышц, отвечающих за глотание и дыхание. Такая болезнь очень быстро прогрессирует.
«Сейчас у нее деформировалась грудная клетка. Стало тяжело дышать, кушает через зонд», — поделилась мама девочки Екатерина Сорокина.
Родители постоянно находятся рядом с дочкой. Особенно тяжело им приходится ночью: девочка может задохнуться в любую секунду.
«Если начинает задыхаться, то бегом-бегом подключаешь аппарат, четыре-пять раз за ночь аппаратом пользуешься, чтобы отдышалась. А так не спишь, начинает хрипеть, боишься, что задохнется», — добавила мама.
Благотворительный фонд предоставил Дарине необходимые для жизни аппараты. Среди них откашливатель, аспиратор и аппарат кислородный. Однако родителям нужно купить дорогостоящий препарат, речь идет об одной инъекции.
«Надежда умирает последней. [Хотим,] чтобы она поправилась, жила как все дети. Она мучается каждый день, это для нее мучения и для нас тоже», — отметила Сорокина.
Денежные средства на лечение Дарины Сорокиной можно перечислить на банковские карты мамы, Екатерины Николаевны Сорокиной. Реквизиты: Почта банк 2200 7702 8214 0062, Сбербанк 2202 2022 7439 4760.
Источник
Жизнь Дарины может спасти один укол
У маленькой Дарины спинальная мышечная атрофия. Ребенок постепенно теряет способность двигаться, дышать, глотать, а потом остановится и сердце. Единственный шанс на спасение для нее – препарат Золгенсма стоимостью 150 миллионов рублей. Родители от малышки отказались. Единственное, на что она может рассчитывать – это на помощь неравнодушных людей.
Помочь Дарине Сорокиной
Дарине Сорокиной из города Орехово-Зуево всего 1 год и 10 месяцев, но девочка оказалась в ужасающей ситуации. Она живет с диагнозом СМА 1 типа – это редкое генетическое заболевание, при котором все мышцы постепенно атрофируются. Сначала теряется возможность двигать руками, головой и шеей, затем – дышать и глотать, а потом останавливается и сердце. При этом интеллект у таких детей остается совершенно нормальным. В итоге все понимающей, но совершенно обездвиженной Дарине остается только смотреть на мир своими красивыми глазами и медленно умирать.
А еще девочка осталась без родителей. Ее мама не смогла справиться с испытанием в виде болезни дочери. Сейчас женщина сама находится в тяжелом состоянии, страдает от алкоголизма и не способна позаботиться о Дарине.
Малышку определили в хоспис. Но спасение для девочки есть! Оно одновременно и близко, и недосягаемо из-за огромной стоимости. Всего лишь одна ампула препарата Золгенсма не только остановит разрушительный ход болезни, но и начнет восстановительную работу на генном уровне. Однако стоимость этого препарата 150 миллионов рублей.
«Времени осталось совсем мало, но мы будем делать все возможное и невозможное, чтобы спасти ребенку жизнь, а потом найти для девочки любящих родителей. Ведь нет ничего невозможного. Более 30 детям удалось получить этот укол. И все это благодаря неравнодушным людям, таким как вы, наши благотворители. Жизнь человека измеряется хорошими поступками. Представьте, что однажды вы можете рассказать близким, что спасли человеческую жизнь! Разве это не счастье? Нам очень нужна ваша помощь. Когда люди объединяются, свернуть можно и горы! Мы очень надеемся на вашу помощь и поддержку!» – обращается ко всем неравнодушным людям опекун девочки, режиссер и продюсер Александра Франк.
Помочь Дарине Сорокиной
Также помочь малышке можно, отправив SMS на номер 7545 со словом «Дарина» и любой суммой пожертвования (например: Дарина 300).
Пожертвование также можно сделать с помощью «Сбербанка-онлайн» (в назначении платежа необходимо указать «Благотворительный взнос для Дарины Сорокиной»).
Источник
Зрители РЕН ТВ собирают средства на спасение маленькой Дарины
Самое дорогое в мире лекарство сейчас ждёт маленькая Дарина из Подмосковья. Ей нет и двух лет, а она уже испытала такое, что не каждый вообще в состоянии пережить. Девочка не нужна своей матери, та ее, по сути, бросила. Но самое главное — у неё тяжёлое генетическое заболевание, спинальная мышечная атрофия. Детей с таким диагнозом ежегодно в России рождается всего около двухсот. И ещё совсем недавно они были обречены. Сейчас у таких, как Дарина, есть шанс.
Прогрессирующее воспаление легких, подключение к аппарату ИВЛ, кома. Такие удары и взрослому не вынести, а когда они обрушиваются на малышку, которой нет и двух лет, – шансы выжить крошечные, как она сама. Но Дарина Сорокина выжила.
«Когда мы определяли ее в хоспис, она уже была с температурой. Мы нашли хоспис, бронхит и пневмонию», – говорит основатель Фонда помощи детям с заболеваниями СМА, режиссер Александра Франк.
Режиссер и актриса Александра Франк – глава детского благотворительного фонда, на чьем попечении оказалась Дарина. Благотворители, волонтеры и врачи буквально вытянули Дарину с того света. Но ребенку предстоит еще одна схватка со смертью – страшным генетическим заболеванием – спинально-мышечной атрофией.
«Здесь люди не умирают, медленно, медленно угасают. Представляете, нужно жить на аппарате искусственного дыхания, человек ничего не может сделать, ни двинуться не может. В общем, кошмар», – пояснил врач-невролог, руководитель благотворительного фонда помощи семьям с детьми со СМА Александр Курмышкин.
Если 5 лет назад спинально-мышечная атрофия считалась неизлечимой, то сейчас лекарства постепенно появляются. Конечно, импортные и, конечно, безумно дорогие. Маше Леонтьевой помогла «Золгенсма». Самый дорогой в мире укол стоимостью 150 миллионов рублей.
«У Маши, кстати, появилась опора в ногах. То есть если ее раньше ставишь, она падала, то есть опускалась. А сейчас ее ставишь и чувствуешь упор», – рассказала мама Маши Элина Леонтьева.
Жизнь ребенка – бесценна. Эта мысль объединяет души многих. На просьбу о помощи одними из первых откликаются звезды. Понимая, без них немыслимые деньги не соберешь.
«Сумма безумная, 160 млн рублей. Но мы не первому ребенку уже помогаем в сборе и не первому ребенку собрали такую сумму, благодаря людям. Поэтому я очень хочу попросить Вас: давайте это сделаем», — обратилась к людям актриса Алена Хмельницкая.
«Этой девочке год и 11 месяцев, она крепенькая, ей поможет», – отметила основатель Фонда помощи детям с заболеванием СМА, режиссер Александра Франк.
Для закупки сумасшедше дорогих лекарств создан Фонд «Круг добра». Он помогает Дарине Сорокиной и еще почти тысяче таких же детей с плохой наследственностью. Но только с помощью сертифицированных препаратов. Однако незарегистрированную пока «Золгенсму» совещательно рекомендуют при врачебных показаниях.
«Фонд пока не может закупать незарегистрированные лекарства, существуют законы, нормы, невозможно организовать миллиардные расходы очень быстро, тем не менее, фонд включил «Золгенсму», он будет закупать», – сказал Директор Медико-генетического научного центра им. Академика Н.П. Бочкова, главный специалист Минздрава по генетике, член экспертного совета фонда «Круг добра» Сергей Куцев.
Столкнувшиеся с этим заболеванием родители редко могут без слез описать, что происходит c их чадом. Еще вчера Руслан улыбался, задирал ножки. Как вдруг перестал держать голову и двигаться.
«Ручки совсем ослабли и могли поднимать только совсем легкие погремушки», – вспоминает мать Руслана Ольга Вавилова.
Больные дети требуют бережного повседневного ухода. Во время обострений маленький организм лишается большинства естественных функций. Но вместе с диагнозом на Дарину Сорокину навалилась болезнь социальная – неблагополучная семья.
Мама несчастной девочки Екатерина — известная на весь район пьяница и скандалистка. Во время запоев мать Дарины бросала дочь на попечение 13-летнего братика. Артему пришлось стать и кормильцем, и медбратом.
«Да не очень тяжело было, играл в игрушки, куколки всякие показывал. Улыбалась», – говорит брат Дарины Артем.
В отношении матери идёт процедура лишения родительских прав. А больной ребенок, только что переживший кому, остался у семи нянек. О своих правах на него заявили органы опеки. До которых, правда, нам так и не удалось достучаться.
Узнав о намерении опеки отдать ребенка на попечение матери-алкоголички, подключилась прокуратура. Ведь в распоряжении следователей есть в том числе и кадры с камер наблюдения, из которых следует, что мама Катя покупала водку 13 мая – именно в тот день, когда дочь была при смерти в реанимации Подольской горбольницы.
«В ходе проверки будет дана оценка соблюдению требований законодательства о несовершеннолетних ответственными лицами. При наличии оснований будут приняты меры прокурорского реагирования», – сообщила руководитель пресс-службы Прокуратуры Московской области Наталья Григорьева.
Пока госорганы решают судьбу Дарины Сорокиной, она находится на попечении благотворителей.
«В конце концов, если не дать правильную реабилитацию, мы получим маленький гробик», — сказала Александра Франк.
Дорогущий укол рекомендован детишкам до 2-х лет. Время жизни Дарины Сорокиной стремительно уносится прочь – девочке уже год и 11 месяцев. Вот-вот — и лечить будет некого. Ради помощи ей объединили свои усилия все благотворительные фонды страны. Кто-то рублем, кто-то нянечками, кто-то бесплатным хосписом. Присоединиться можете и Вы.
ПОМОЧЬ ДАРИНЕ СОРОКИНОЙ: КАРТА СБЕРБАНКА 5469 3801 2978 0630 ПОЛУЧАТЕЛЬ РУСЛАНОВА АЛЕКСАНДРА ПАВЛОВНА.
Номер счета: 40817810438124342331
Банк получателя: ПАО СБЕРБАНК
БИК: 044525225
Корр. счет: 30101810400000000225
Источник
Череповецкая «скорая» отказала в помощи 80-летнему педагогу городского медколледжа
Вопиющий случай произошёл с Сорокиной Людмилой Александровной. Она преподаёт фармакологию уже больше 50 лет. Из-под педагогического крыла женщины в большую жизнь вышло огромное количество местных фельдшеров и медсестёр. Это обстоятельство придаёт ситуации ещё большую горечь.
Пожилая череповчанка упала на Советском проспекте. Преподавательница сильно ударилась, но была в сознании и дождалась приезда неотложной медпомощи. Вот только в госпитализации Людмиле Сорокиной отказали. Об этом сообщает портал gorodche.ru, ссылаясь на дословный рассказ педагога: «Сама вызвать «скорую» я не могла по состоянию (шок, боль, головокружение и обильное кровотечение), вызов был сделан прохожей. В районе указанного времени приехала бригада «скорой помощи» из 2-х человек. Был собран анамнез, проведён осмотр, обработка раны и даны дальнейшие рекомендации. Несмотря на моё состояние, в госпитализации мне было отказано. О сочувствии к окровавленному пожилому человеку речь не шла вообще. Я со слезами рассказывала медикам, что у меня голова кружится (что уже позволяет как минимум заподозрить сотрясение головного мозга), что слышала хруст в носу при ударе».
Тогда Людмила Александровна попросила довезти её до ближайшего травмпункта, чтобы сделать рентген, однако и в этом пожилой женщине отказали. Специалисты заявили, что пенсионерка может это сделать самостоятельно в поликлинике. В итоге педагогу со стажем удалось уговорить медиков довезти её хотя бы до дома. Уже оттуда отзывчивые соседи доставили Людмилу Сорокину в больницу. В учреждении женщине диагностировали — перелом костей носа со смещением, сотрясение головного мозга и закрытую черепно-мозговую травму. Череповчанку сразу же положили в отделение нейрохирургии.
Кроме жалобы на «скорую», женщина уже написала заявление в Минздрав непосредственно на отделение нейрохирургии второй областной больницы, где Людмила Александровна находилась на лечении почти 5 дней. После выписки пенсионерка стала страдать сильными головными болями, у неё часто повышается давление. Правда, в поликлинику Людмиле Сорокиной приходится ходить самой.
В ответ на запрос местных журналистов руководство медучреждения лишь ответило, что сведения об инциденте составляют врачебную тайну, их разглашение не допускается.
Напомним, на днях буйный пациент вологодской больницы угрожал врачу расправой. Ранее вести35.рф рассказывали об этом.
Источник
Преподаватель череповецкого медколледжа Людмила Сорокина подала жалобу на скорую помощь
Но когда ей самой понадобилась медпомощь, ей не помогли.
Напомним, 19 мая этого года Людмила Александровна упала на Советском проспекте и сломала нос, получила травму головы. Приехавшая бригада скорой помощи в госпитализации пожилой череповчанке отказала, даже несмотря на кровотечние и общее плохое состояние. Также медики отказались отвезти 80-летнюю череповчанку в травмпункт на рентген, сказав «сможете и сами завтра в поликлинике сделать».
5 февраля, во время празднования 80-летия пострадавшей Людмилы Александровны, директор Череповецкого медицинского колледжа Анна Александрова написала: « Я горжусь тем, что имела честь учиться у Людмилы Александровны. Это педагог с большой буквы! Искренне восхищаюсь её мудростью и ясным умом, колоссальной работоспособностью и требовательностью к себе и окружающим. Людмила Александровна является для всех нас примером полной самоотдачи любимой работе!»
Все озвученные жалобы были проигнорированы. После слез и уговоров работники скорой нехотя довезли преподавателя домой. Позже, уже в больнице, куда Людмилу Александровну привезли из дома знакомые, ей был поставлен диагноз: «Перелом костей носа со смещением. Сотрясение головного мозга. Закрытая черепно-мозговая травма».
Скорая оставила на улице пожилого преподавателя медколледжа, сломавшего нос и получившего травму головы
Ниже полный текст жалобы, которую редакции ГородЧе предоставила преподаватель:
Жалоба в Минздрав
Кстати, череповецкая скорая помощь дала по этой ситуации официальный ответ за подписью главного врача Р.Н. Зиганшина. Он есть в распоряжении редакции. Суть его сводится к тому, что сведения составляют врачебную тайну и их разглашение не допускается.
Кроме жалобы на скорую помощь, преподаватель со стажем направила жалобу в Минздрав и на отделение нейрохирургии БУЗ ВО ВОКБ №2, где Людмила Александровна находилась на лечении около 5 суток. После выписки у нее сильно болит голова и поднимается давление, но приходится самой ходить в поликлинику.
Жалоба на отделении нейрохирургии
Сейчас с Людмилой Александровной находится родная дочь, приехавшая из Москвы, чтобы помогать легендарной маме.
Источник